Ervaringsverhaal van Linnie (45)

'De paniek sloeg me zo nu en dan om het hart'

Linnie (45)  is getrouwd en heeft twee tienerdochters. In 2001 kreeg ze borstkanker.  Omdat ze erg jong was (31) liet ze erfelijkheidsonderzoek doen. Een spannende periode voor haar en haar familie: "Ik merkte dat mijn ouders zich zorgen maakten dat zij dit misschien hadden doorgegeven. Ik wilde niet dat zij zich schuldig zouden voelen."

Ik was 31 jaar toen er in mijn borst een voorstadium van borstkanker werd ontdekt. Omdat ik iets voelde in mijn linkerborst, had mijn huisarts me voor de zekerheid naar het ziekenhuis in de buurt gestuurd voor een mammografie.  In mijn linkerborst vonden ze niets. Maar met mijn andere borst bleek het niet goed te zijn.

Toen zat ik natuurlijk met enorm veel vragen. Een ervan was, hoe kan dit nu? Ik vond mezelf veel te jong voor borstkanker. Zou het erfelijk zijn vraag je je dan af? De arts vertelde dat het mogelijk was een erfelijkheidsonderzoek te laten doen, omdat ik onder de 35 was. Hij stuurde me door naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Daar kon ik dan ook een amputatie met directe reconstructie laten doen.

Erfelijkheidsonderzoek:

Het erfelijkheidsonderzoek werd in gang gezet. In 2001 kon nog alleen getest worden op afwijkingen op BRCA1 en BRCA2. Ik had een dochtertje van 2 jaar en vond het voor haar ook belangrijk om te weten of ik een van deze afwijkingen had.

Eerst moesten we in kaart brengen of er in de familie borstkanker voorkwam. Mijn overgrootmoeder had borstkanker gehad, maar verder niemand in de eerstelijnsfamilie, zoals vader, moeder, zussen of tantes. Wel waren er twee nichten van mijn vader en twee nichten van mijn moeder die het ook hadden (gehad). Zij mochten van het ziekenhuis, als zij daar behoefte aan hadden, ook deelnemen aan het erfelijkheidsonderzoek.

Dat bleek nog niet zo eenvoudig als gedacht. Want de ene nicht wilde er wel graag aan meewerken, terwijl andere nichten daar helemaal geen behoefte aan hadden. En al vond ik het jammer, ik kon me dat laatste natuurlijk heel goed voorstellen. Zij werden hier ook opeens door overvallen en als de uitslag verkeerd zou uitvallen, zou het natuurlijk veel omhoog halen.

Wachten op de uitslag:

Toen de familie - voor zover mogelijk - in kaart was gebracht, was het wachten op de uitslag van het DNA-onderzoek.  Tijdens het wachten sloeg de paniek me zo nu en dan om het hart. Mijn dochtertje, hoe en wanneer moest ik het vertellen als ik erfelijk belast zou zijn en zij dus misschien ook? En wat moest ik zelf doen, mijn andere borst ook weg laten halen? Mijn eierstokken? Ik had zo graag nog een kindje gehad. Ons gezinnetje was nog niet compleet voor mijn gevoel. Ik merkte ook dat mijn ouders zich zorgen maakten dat zij dit misschien hadden doorgegeven. Ik wilde niet dat zij zich schuldig zouden voelen.

Gelukkig kregen we een goede uitslag. Geen afwijking, voor zover die toen bekend waren. Pffff...wat een opluchting!! Wel was er een kanttekening. Het kon zijn dat er in de toekomst meer afwijkingen werden gevonden en dan zou mijn DNA in het onderzoek daarnaar automatisch worden meegenomen. Een brief met de uitslag van zo'n nieuw onderzoek kon dus nog altijd op de mat vallen. Maar op dat moment was er natuurlijk grote opluchting.

Ik schreef in die tijd veel gedichtjes, zo ook over het erfelijkheidsonderzoek. Dat hielp me om alles wat me was overkomen te verwerken en op een rijtje te zetten.
 

Erfelijkheid:

Je wordt getest op BRCA1 en BRCA2
Maar zo'n onderzoek valt nog niet mee
Eerst verwanten bereid vinden mee te werken
Terwijl zij hun stuk nog moeten verwerken

En stel dat ze iets in de familie vinden
Hoe vertel je dat dan aan je beminden
Wat als je genen blijken te falen
Laat je dan ook je andere borst en/of eierstokken weghalen?

Voor onze familie viel de uitslag uiteindelijk mee
Geen sporen van BRCA1 of BRCA2 

Zo'n twee jaar na deze periode zeiden de artsen dat het krijgen van een kindje geen bezwaar zou zijn en zijn we gezegend met nog een prachtige dochter. Helaas werd weer een aantal jaar later duidelijk dat ik uitzaaiingen had. Vanwege de hormoongevoeligheid van de tumor heb ik toen toch mijn eierstokken weg laten halen.

Bron: www.de-amazones.nl