Ervaringsverhaal van Anjo ( 'Ik heb me vaak afgevraagd waarom de complete mens niet het uitgangspunt is.' )
Anjo Geluk-Bleumink (75) was zelf de enige die steeds het gehele plaatje bewaakte van de verschillende aandoeningen waarmee ze tegelijkertijd te maken had toen ze borstkanker kreeg. Ze pleit voor een casemanager die deze regierol vervult en verschillende specialisten met elkaar en met de patiënt verbindt. "Ik heb me onderweg vaak afgevraagd waarom de complete mens niet het uitgangspunt is."
"Het begon voor mij op een vrijdagmiddag; ik werd opgebeld door een wildvreemde huisarts over het onderzoek in de borstenbus. Ik had daar nauwelijks bij stilgestaan, verwachtte het bekende briefje, maar het pakte anders uit. De arts had al een ziekenhuis voor mij geregeld en meldde zakelijk wat ik moest doen. Ik wilde het liefst een straatje om gaan lopen.
Het duurde een week voordat ik terecht kon in het ziekenhuis. Mammografie, echo, punctie, pauze en de uitslag. Fout! Daarna had ik meteen een afspraak met een regieverpleegkundige die mij een dikke map meegaf met alle informatie voor de komende tijd en er werd alvast een marker ingebracht door de radioloog. Met een hoofd en een tas vol informatie ging ik naar huis.
'Waarom was de inhoud van mijn dossier niet bekend bij de verpleging?'
De borstkanker verstoorde de revalidatieperiode na een heupprothese en stuurde de planning van andere operaties in de war. Ik heb ook een paar chronische aandoeningen en gebruik medicijnen.
De operatie en de bestraling vielen mij mee, de hormoontherapie daarna niet; ik kon toch meer dan ik had gedacht, maar had wel vragen over het totale 'plaatje'. Wanneer kon ik weer geopereerd worden? Hoe zat het met de hormoontherapie toen er complicaties kwamen van de orthopedische operatie? Waarom was de inhoud van mijn dossier niet bekend bij de verpleging? Regie? De regieverpleegkundige van de mammapoli hield zich alleen met de borstkanker bezig en de mensen van de afdeling orthopedie vroegen zich af waar die hormoontabletjes voor waren. Intussen ben ik vijf jaar verder en heb ik voorlopig de laatste mammografie gehad. De vlag kan uit!
'De noodzaak werd gezien, maar de praktijk bleef uit'
Natuurlijk ben ik blij met de goede afloop, maar ik heb me onderweg vaak afgevraagd waarom de complete mens niet het uitgangspunt is maar de zieke onderdelen dat zijn. Terwijl in je lichaam alles met elkaar te maken heeft. Het zou veel beter zijn - bij ouderen met meerdere aandoeningen zeker - dat een casemanager de coördinatie van de behandeling regelt en het aanspreekpunt is voor de patiënt. Dat blijkt op organisatorische en financiële bezwaren te berusten, kreeg ik telkens te horen. De noodzaak werd gezien, maar de praktijk bleef uit. Ik denk dat de winst voor de patiënt en haar behandeling groot zou zijn."
Meer informatie:
Organisatorische en financiële bezwaren moeten geen excuus zijn om tot oplossingen te komen. Daar maken wij ons als patiëntenvereniging hard voor. Omdat dit vaak lange trajecten zijn, bieden we ook ondersteuning aan jou als patiënt. Zo kun je meer grip krijgen op de situatie waar je door borstkanker in terecht bent gekomen. We bieden je bijvoorbeeld handvatten om gesprekken met zorgverleners goed voor te bereiden en stil te staan bij wat belangrijk voor je is.
Dat doen we met B-bewust. Op www.b-bewust.nl vind je themalijsten met voorbeeldvragen én filmpjes.
Steun ons!
We steunen en inspireren vrouwen (en mannen) zoals jij door ervaringen van anderen te delen.
Om dit te kunnen blijven doen, hebben we jouw financiële steun hard nodig!
Word lid of doe een eenmalige donatie
