Auteur: Lynn Letteboer - telegraaf.nl/vrouw

Erica van Benten (33) is moeder van Miles (3), die onlangs de diagnose lymfeklierkanker kreeg. Sindsdien staat haar leven volledig in het teken van zijn zorg. „Het moment dat ik Miles moest reanimeren was heel heftig voor me en dat heb ik een beetje weggestopt.”

Miles (3) kreeg onlangs de diagnose lymfeklierkanker. Erica: ’Mijn zoon heeft alle zorg en aandacht nodig.’

Gezinssituatie:

„Ik woon samen met Miles in een eengezinswoning. Bijna twee jaar geleden kwam ik hier terecht, een fijne plek met genoeg ruimte voor ons samen. Normaal gesproken werk ik als VvE-beheerder in het vastgoed, maar op dit moment staat alles op pauze. Mijn zoon heeft alle zorg en aandacht nodig, er is nu geen ruimte voor iets anders.

Onzekerheid:

„In december begon Miles veel te hoesten, maar ik stond er niet bij stil dat dat iets ernstigs kon zijn. Op 28 december kreeg hij opeens geen lucht meer, viel neer en moest ik hem reanimeren. Op dat moment wist ik niet wat er aan de hand was.

Hij was blauw aangelopen en het enige wat ik kon doen was proberen om hem in leven te houden. Die middag zijn we met de ambulance naar het Alrijne Ziekenhuis in Leiderdorp gebracht, waar ze foto’s maakten en iets zagen dat ze niet vertrouwden.

In overleg met het LUMC in Leiden zijn we met spoed daarheen gebracht. Daar werd Miles meteen opgenomen op de intensive care en moest hij bijna een week in slaap gehouden worden omdat het zo slecht met hem ging.

Erica (33): ’Ik krijg gelukkig veel steun van mijn familie, vrienden en ex-schoonouders.’

Lymfeklierkanker:

De nacht van 28 op 29 december kregen we de diagnose: lymfeklierkanker. Sindsdien staat ons leven op z’n kop. Het behandeltraject is zwaar en onzeker, zeker omdat ze bij Miles een afwijkende leukemiecel hebben gevonden die artsen nog niet eerder hebben gezien bij deze vorm van kanker. Dat maakt het allemaal nog onvoorspelbaarder.

Miles is nog zo klein dat hij niet alles begrijpt, maar ik neem hem overal in mee. De pedagogisch medewerkers in het ziekenhuis helpen daar ook heel goed bij.”

Overleven:

„De afgelopen twee maanden zijn we vooral in het ziekenhuis geweest. Pas sinds kort zijn we weer even thuis, al moeten we nog regelmatig voor controles en behandelingen terug naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.

Thuis probeer ik het huishouden zoveel mogelijk zelf te doen, maar eerlijk gezegd gaat alles een beetje op de automatische piloot. Familie, vrienden en collega’s helpen met eten brengen, of met de katten Yoshi en Dippie te voeren, maar de rest van het huishouden doe ik het liefst gewoon zelf. Je gaat in een soort overlevingsmodus.”

Financiële impact:

„Op dit moment kan ik niet werken, maar gelukkig heeft de opa van Miles een GoFundMe opgezet voor de niet-vergoede medische kosten en inmiddels ook om geld in te zamelen voor het Prinses Maxima Centrum. Dat geeft wat extra rust. Ik wil niet afhankelijk zijn van anderen, maar het is fijn om te weten dat er iets achter de hand is als het nodig is.”

Erica (33): ’Op social media deel ik openhartig over onze situatie.’

Steun van vrienden:

„Op social media deel ik openhartig over onze situatie. Mensen hadden zoveel vragen, dat ik een apart Instagram-account heb aangemaakt voor Miles. Dat helpt mij ook om mijn verhaal kwijt te kunnen.

De reacties zijn zo lief. Mijn vriendinnen komen regelmatig langs met eten of gewoon voor een knuffel. Soms organiseren ze een borrel voor mij om mijn hoofd leeg te maken. Je vergeet jezelf zo snel, terwijl je er voor je kind ook moet zijn. Even opladen is echt nodig.”

Vooruitkijken:

„Ik probeer niet te veel vooruit te kijken. De laatste keer dat we voor een controle kwamen, werden we plots opgenomen. Plannen maken heeft geen zin, we leven per dag. Miles kan op dit moment zelfstandig zitten en speelt af en toe wel met zijn autootjes op de grond, maar hij is nog erg onstabiel.

Ik hoop dat hij straks weer gewoon kan staan en lopen en dat hij weer écht kan spelen, steppen en met zijn auto’s kan racen zoals hij altijd deed.

Zelf heb ik nog geen tijd gehad om echt stil te staan bij alles wat er is gebeurd. Het moment dat ik Miles moest reanimeren was heel heftig voor me en dat heb ik een beetje weggestopt. Nu moet ik er zijn voor hem, ik kom zelf later wel aan de beurt.”

Luister naar je gevoel:

„Wat ik zou willen meegeven aan andere ouders die in zo’n situatie terechtkomen? Vergeet jezelf niet. Luister naar je gevoel, maak dingen bespreekbaar en laat je helpen als het nodig is. Je kunt het niet allemaal alleen.”

Bron: www.telegraaf.nl