Nieuws van Villa Joep.

Eerste fotoboek Kiwanis voor Max van den Berg

Niemand minder dan Commissaris van de Koning Max van den Berg nam vorige maand het eerste exemplaar van 'Grunnegers 2' in ontvangst. De initiatiefnemers van dit prachtige fotoboek zijn de Kiwanis- serviceclubs uit Winsum en Groningen. De Kiwanis-clubs zetten zich vrijwillig in voor kinderen, en kozen Villa Joep als goed doel voor de opbrengst van het boek. Aan het 100 pagina's tellende boek werkten talloze fotografen belangeloos mee. Het bevat foto's vanuit de hele provincie, verluchtigd met korte, leesbare commentaren.

Natuurlijk is het boek te bestellen op de speciale site van Kiwanis, https://www.kiwanisfotoboek.nl/

Een filmpje van de overhandiging is te zien op de website van de Omroep Groningen:

https://www.oogtv.nl/2015/12/fotoboek-grunnegers-2-voor-goede-doel/  Daarin komen Peter Boven van Kiwanis, Commissaris Max van den Berg en Villa Joep-ambassadeur Jeanine Vosselmans aan het woord.

-----------------------------------------------------------------------------------------------

Duizenden sjaals voor Villa Joep uit Ria's atelier.

 Op de foto: Ria en Annemieke in het atelier van Ria.

Op vele manieren wordt geld ingezameld voor Villa Joep. Eerder maakten we melding van het bijzondere werk van Ria Dries en Annemieke Timmers. In 2015 wisten zij niet alleen tweeduizend sjaals aan de man/vrouw te brengen. Zij zorgden zelf ook voor de productie in Ria's slaapkamer annex atelier (of is het andersom?) Tijd voor een kijkje achter de schermen.

Ria en Annemieke laten weinig mogelijkheden in de buurt voorbijgaan om de stand van Villa Joep op te tuigen. Tijdens Koningsdag, het Gendtse Kersenfeest, de Bemmelse Ponydag, de avond van De Vrouwenbond in Huissen en vele andere damesbijeenkomsten waren zij er. Zij besteedden vele uren om de stand van Villa Joep extra uitstraling te geven met prachtige damessjaals. Ook tijdens de komende Pasar Malam in Burgers' Zoo liggen er al weer meer dan vierhonderd zelfgemaakte sjaals te wachten op een nieuwe eigenaresse, ja soms ook een nieuwe eigenaar. In totaal is hiermee in 2015 ruim 5.000 euro voor Villa Joep opgehaald!
Samen met vriendin Annemieke stroopt Ria de markten in de omgeving af, op zoek naar mooie stofjes. Daarbij proberen ze vaak de marktkoopmannen te bewegen om voor Villa Joep een aantrekkelijke prijs te maken voor de vele meters stof die ze kopen. Dat lukt hen regelmatig. Dan begint het echte werk. De lange lappen stof moeten 'op maat' worden gemaakt. Avonden zitten de dames dan in het slaapkamer-atelier van Ria de lappen te scheuren om deze vervolgens met de lock-machine netjes af te snijden en te zomen. En dat doen ze voortreffelijk. De sjaals gaan namelijk als warme broodjes over de toonbank en geven de stand elke keer weer een fleurige en chique uitstraling. De voorbijgangers kúnnen bijna niet voorbij zonder iets te kopen. Vooral wanneer zij geen plaats meer hebben voor een Villa Joep olifant, is een mooie damessjaal voor € 3,50 een mooi alternatief als donatie.

Van elk exemplaar gaat € 2,50 naar Villa Joep. Een simpele rekensom maakt duidelijk dat Ria en Annemieke in totaal al enkele duizenden sjaals hebben gemaakt en verkocht.

Daarvoor namens Villa Joep grote dank!

 ----------------------------------------------------------------------------------------------

Maak kennis met Villa Joep:

Misschien overweegt u olifanten te gaan verkopen voor Villa Joep. U denkt er over een actie te organiseren of misschien wel vrijwilliger te worden voor Villa Joep. Maar eerst wilt u veel meer weten over onze stichting. Logisch. En die kans krijgt u in 2016. Eind maart, begin april organiseert Villa Joep een informele informatiebijeenkomst voor alle geïnteresseerden. Op een zaterdagmiddag hoort u het laatste nieuws over het onderzoek naar neuroblastoom. Eén van onze Nederlandse toponderzoekers zal u bijpraten over de stand van zaken. Daarnaast ontmoet u diverse vrijwilligers van Villa Joep en delen zij hun ervaringen. En natuurlijk is er ruim gelegenheid vragen te stellen en in een informele sfeer kennis te maken.

Wilt u hiervoor een uitnodiging ontvangen? Stuur dan een mail naar personeel@villajoep.nl

Hopelijk tot dan!

------------------------------------------------------------------------------------------------

Terugkijken en vooruitblikken:

Laat ik beginnen met u een goed 2016 wensen, in alle opzichten. Dromen, wensen, plannen, ambities voor het nieuwe jaar. Ook ik heb ze. Sommige spreek ik hardop uit, andere blijven privé. Plannen en dromen zijn er zeker ook voor Villa Joep. Met de presentatie van het Strategisch plan 2020 wordt duidelijk hoe we naar die toekomst kijken.
Geen toekomst zonder geschiedenis. Altijd goed om even terug te kijken. Wat bracht ons de afgelopen vijf jaar? Serieuze doorbraken in onderzoek, een stabiele stroom van donaties, enorm toegenomen aandacht voor neuroblastoom en Villa Joep, de viering van ons 10-jarig bestaan en de ondertekening van een belangrijke samenwerkingsovereenkomst met het Prinses Máxima Centrum. Resultaten waar we samen hartstikke trots op mogen zijn. Maar we weten ook dat we dóór moeten. Ook dit jaar verloren we weer veel te veel patiëntjes en ondanks alle voortgang beseffen we dat we er toch ook nog lang niet zijn.

Samenwerking:

Ons doel blijft onveranderd. Villa Joep stopt pas als er een therapie tegen neuroblastoom is die kinderen kan genezen. Dat vergt meer onderzoek, meer aandacht voor zakelijke fondsenwerving en intensieve samenwerking met alle betrokkenen in ons speelveld. Het strategisch plan zet de lijnen uit om die ambities te realiseren.  Versnellingsambitie Onze belofte blijft: '100% naar onderzoek'. De komende vijf jaar met de focus op het versnellen van onderzoek. Dat doen we door actiegerichte financiering, met twee tot drie nieuwe onderzoeken per jaar. We gaan voor intensieve samenwerking met toponderzoekers en voor kennisdeling . Denk bijvoorbeeld aan de jaarlijkse Scientific Progress Meeting voor onze toponderzoekers. De start van het Prinses Maxima Centrum in 2016 gaat zonder twijfel een 'boost' geven aan onze versnellingsambitie. Villa Joep wordt een waardevolle partner en financier van dit leidend Europees onderzoeks- en behandelcentrum voor neuroblastoom.

Community:

Maar er is meer nodig. De afdeling Fondsenwerving is in 2015 versterkt om de samenwerking met professionele partners, bedrijven en filantropische stichtingen te intensiveren. Villa Joep gaat zich inzetten om de groeiende neuroblastoom community te faciliteren, te boeien en te binden. Bijvoorbeeld via sociale media en met een 'Villa Joep-vestiging' in het Prinses Máxima Centrum. We willen een vertrouwde plek zijn voor patientjes en families. En steun en vraagbaak zijn voor de netwerken rondom vele lokale initiatieven. Het borrelt al weer van de goede ideeën hoe wij ons de komende jaren sprankelend, professioneel en raak gaan presenteren! 'Duurzame impact in onderzoek' is de titel van het Strategisch plan 2020. Datgene doen wat op de langere termijn blijvend resultaat oplevert. We halen aan het begin van 2016 nog eens diep adem om de versnelling in te zetten op die lange weg die voor ons ligt. Ik hoop van harte dat wij daarbij ook in de komende jaren op uw steun mogen rekenen.

Vanaf deze plaats wil ik u namens het hele bestuur en alle vrijwilligers van Villa Joep een voorspoedig en hoopvol 2016 toewensen. Dat ook uw wensen en ambities realiteit mogen worden.

Jos Huijbregts, voorzitter Villa Joep.

-----------------------------------------------------------------------------------------------

Survivor Rianne Ploeg wil haar ervaringen graag delen:

Rianne Ploeg (35, vooraan op de foto)is vrijwilligster sinds 2015 bij de Afdeling families & netwerken. Ze is moeder van Luuk (6), stiefmoeder van Jens (11) en echtgenote van Dave

Vrijwilliger Rianne Ploeg was eerder dit jaar betrokken bij de organisatie van de jaarlijkse Villa Joep familiedag. Een dag die ze als "heel warm" heeft ervaren en een dag die ook veel indruk heeft gemaakt. Het was haar eerste. Als medeorganisator, als deelnemer en als neuroblastoom-survivor. Gesprek met een bijzondere vrijwilliger.

'Naast het respect dat ik daar voelde voor de aanwezige ouders, was het voor mij ook confronterend. Ik voelde me enigszins bezwaard om daar rond te lopen, het voelt zo oneerlijk.' Ze staat met beide benen in het nu, maar laat het verleden zeker niet onbesproken. 'Ik ben een open boek en wil graag van alles delen als ik een ander daarmee kan helpen.'

Actief:

Rianne is een 'survivor'. Zij zegt daarover: 'Het is bizar je te realiseren dat zo weinig patiëntjes neuroblastoom overleven. Het is niet te bevatten en oneerlijk.'Twee jaar geleden gaat ze op zoek naar andere survivors en stuurt een mail naar Villa Joep. Ze komt in contact met Evelien Huising, die de contacten onderhoudt met de families van de patiëntjes. Rianne ontmoet andere survivors en het klikt op een bijzondere manier met Evelien. Begin 2015 besluit Rianne zelf actief te worden voor Villa Joep. 'Het was het goede moment. Ik wil graag mijn bedrage leveren. De overlevingskansen moeten omhoog. Neuroblastoompatiëntjes moeten genezen, allemaal.'

Ze besluit Evelien te gaan ondersteunen in het contact met families en netwerken. Een logische keuze voor wie haar een beetje kent. 'Ik ben graag met de mens bezig en hoop voor anderen wat te kunnen betekenen op mijn manier. Mijn verleden kan daar bij helpen.'

Te dik medisch dossier:

Dat verleden ligt inmiddels ver achter haar.  'Ik begin me nu pas te realiseren hoe weinig ik eigenlijk van die periode weet', merkt ze op. Misschien niet zo vreemd, als je bedenkt dat Rianne neuroblastoom zo'n dertig jaar geleden heeft overwonnen.
'Het heeft altijd in me gedwaald om meer te willen weten. En toch heb ik er tot eind 2014 niets mee gedaan. Natuurlijk weet ik inmiddels veel meer over de late effecten waar ik als gevolg van de chemokuren mee te maken heb. Maar welke chemo's en behandelingen ik precies heb gehad, weet ik niet. Mijn medisch dossier. Ik heb het opgevraagd, het is te dik, geen doorkomen aan', constateert ze nuchter.
Ondanks dat ze zichzelf als 'vrij nieuwsgierig' typeert voelt ze niet de behoefte om die periode tot in detail te willen weten. Maar ook het nieuws over de vooruitgang in het medisch wetenschappelijk onderzoek volgt Rianne op enige afstand. "De update die professor Rogier Versteeg tijdens de familiedag daarover gaf, is voor mij echt een overload aan info. Maar voldoende om te begrijpen dat er belangrijke stappen worden gezet en dat er nog een lange weg is te gaan.

In vogelvlucht:

Het is net na haar tweede verjaardag. Tijdens een familievakantie in Zeeland moet de kleine Rianne veel huilen en constateert de huisarts een eivormige bult aan haar ruggenwervel. De eerste rit naar het Emma Kinderziekenhuis is een feit. Velen zullen volgen.
Het is de Amsterdamse kinderoncoloog professor Tom Voûte die Rianne behandelt. 'Alles is nog nieuw. Er bestaan geen protocollen. Een stadium type wordt er bijvoorbeeld nog niet gegeven.' Uit de diagnose blijkt dat er sprake is van een zogenaamde zandloper tumor die de gehele ruggenwervel beslaat. Om de diagnose en behandeling op elkaar af te stemmen heeft Voûte veel contact met collega's in Amerika. In augustus '82 wordt de tumor operatief verwijderd. Een operatie van acht uur, op rug en buik zijn de littekens nog zichtbaar. Als ze 3 jaar is wordt ze voor het eerst gekatheteriseerd. Vele kuren volgen, op haar 6e zijn er twee operaties nodig om de blaas te vergroten. Jarenlang rijden haar ouders dagelijks op en neer tussen Kampen en Amsterdam. 'Een zware tijd, mentaal, in tijd en ook financieel, als je dan bedenkt dat er toen bijna niets werd vergoed door de verzekering.'

'Medisch wonder'

Maar hoe ga je hier als kind mee om? 'Ik heb hier gelukkig niets van meegekregen. Ik was gewoon te jong. Alles heb ik van horen zeggen en achteraf gelezen in de dagboekjes die mijn ouders hebben bijgehouden. Van mijn vroege jeugd herinner ik mij bijna alleen het ziekenhuis. Ik ging er heel nuchter mee om, hoor ik steeds. We hebben in het ziekenhuis ook veel plezier gemaakt. Ik heb me echt wel kind gevoeld. Feitelijk ben ik in Amsterdam opgegroeid. Toen ik leerde praten, had ik volgens mijn moeder een Amsterdams accent.'

Inmiddels is Rianne moeder en drie dagen in de week actief bij de helpdesk van een installatiebedrijf in Apeldoorn. 'Mijn vader heeft mij altijd een medisch wonder genoemd. En mijn moeder kon het niet geloven toen ik vertelde dat ik in verwachting was. Moest zelf ook wennen aan het idee dat ik moeder zou worden. Natuurlijk houden we Luuk extra goed in de gaten. Er blijft af en toe een stemmetje hoorbaar, ook al weet je dat hij geen verhoogd risico heeft. Die onzekerheid gaat nooit meer weg.'

Hoop:

Recent nam Rianne deel aan een rondleiding in het AMC door neuroblastoom-onderzoeksleider Rogier Versteeg. 'Heel indrukwekkend is de gedrevenheid van zijn team om doorbraken te realiseren. Ik hoop echt dat de immuuntherapie van de VS naar Nederland komt. Als dat in het Prinses Máxima Centrum kan, betekent dat voor de patiëntjes en families een grote verlichting in zo'n zware tijd.'

Bron: www.villajoep.nl