“Een stamceltransplantatie is een hoopvolle reset. Ik ga er dus voluit voor.”
Patiëntverhaal van Paul over multipel myeloom (ziekte van Kahler)
&w=710&h=710)
Stamceltransplantatie:
“Toen ik hoorde dat ik de ziekte van Kahler had, vond ik dat enorm vervelend. Kondigt het einde van mijn leven zich op deze manier aan, vroeg ik me af. Bij de ziekte van Kahler kan het teveel aan eiwitten – gemaakt door kwaadaardige plasmacellen – botten en organen aantasten. De meeste mensen met deze ziekte krijgen een stamceltransplantatie en/of medicijnen. Mijn hematoloog in het LUMC twijfelde of behandelen meteen nodig was, maar begin 2020 onderging ik toch een stamceltransplantatie. Ik kreeg eerst een chemo om alle niet goed functionerende afweercellen te doden. Die had bij mij gelukkig weinig bijwerkingen. Daarna kreeg ik een infuus met mijn eigen stamcellen.”
Complicaties:
“Ook al blijft de ziekte van Kahler na zo’n stamceltransplantatie meestal een tijd weg, uiteindelijk kan het terugkomen. Als Kahler-patiënt heb je bovendien een grotere kans op trombose, bloedingen en infecties. Zelf werd ik na de transplantatie twee keer met spoed opgenomen op de Intensive Care van het LUMC. In oktober 2022 met een longembolie, waarbij een bloedprop in mijn longen werd vastgesteld. En in september 2023 met een plotselinge, onverklaarbare lage saturatie: te weinig zuurstof in mijn bloed. Sinds die tijd heb ik COPD/astma en zakt mijn saturatie snel. Na een minuut of vijf lopen, ben ik kortademig.”
Tegenslag:
“Een flinke tegenslag had ik in maart 2024. Ik kreeg een longaanval toen ik net terug was uit Thailand. Ik zat in no time weer in de ambulance en lag daarna een week in bed en zat apathisch aan tafel. Ik kon helemaal niks. Toen dacht ik: prima als iemand nu de stekker eruit trekt, ik ben blij als ik ervan af ben. Eenmaal thuis was ik doodmoe. Met de rollator van de stoel in de huiskamer naar de wc lopen, was een project op zich. Intussen maakte ik samen met mijn longarts een preventieplan, voor als zich weer een longaanval zou voordoen. Na een week of zes rustig oefenen, waren mijn conditie en spierkracht weer grotendeels op het oude niveau.”
Zelfhelend vermogen:
Spiritualiteit:
“Zo heeft mijn interesse in spiritualiteit mij tijdens het ziekteproces zeker geholpen. Ik denk over het leven na en mediteer in kleine groepen. Daardoor ben ik mij meer bewust van mijn gedachten, gevoelens en lichamelijke gewaarwordingen. Ik weet nog dat ik in maart na de opname thuiskwam en nadacht over mijn situatie. Ik vroeg me af of ik mezelf als een slachtoffer wilde zien. Of dat deze situatie mij misschien ook iets kon opleveren. Zoals mijn idool stervoetballer Johan Cruijff zei: elk nadeel heeft zijn voordeel. Ik besloot mezelf een cadeau te geven en het eens rustig aan te doen. Dat werkte, want langzaam maar zeker krabbelde ik weer op.”
Ademcoach:
Aanvullende zorg:
“Zoals ik al zei is het LUMC een goed academisch ziekenhuis, maar ik vind dat de artsen meer aandacht mogen hebben voor aanvullende zorg zoals ademtherapie. Het effect van ademcoaching is niet wetenschappelijk bewezen, maar ze hadden mij er tenminste op kunnen attenderen. Dit heb ik ook persoonlijk tegen ze gezegd. Het is fijn dat ze openstaan voor mijn mening over de zorg. Een hoogleraar heeft mij zelfs gevraagd om mijn verhaal te vertellen aan studenten Geneeskunde. Het is goed dat de artsen van de toekomst zien hoe een patiënt zijn ziekte en het herstelproces zelf ervaart. Dat maakt meer indruk dan een casus in een boek.”
Levensvreugde:
Multipel myeloom (ziekte van Kahler)
In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 1.300 mensen de ziekte van Kahler, oftewel multipel myeloom. Er zijn ongeveer 6.500 patiënten met deze soort kanker. Bij de ziekte van Kahler gaan plasmacellen zich ongecontroleerd en veelvuldig delen in het beenmerg. Plasmacellen zijn witte bloedcellen die een belangrijke rol spelen bij de bestrijding van ziekteverwekkers. Door de ophoping van de plasmacellen in het beenmerg kun je botklachten krijgen en raakt de normale vorming van bloedcellen verstoord, waardoor je gevoeliger wordt voor infecties en bloedingen. Als je conditie goed genoeg is, is een autologe stamceltransplantatie de standaardbehandeling bij de ziekte van Kahler. Hierbij krijg je een stamceltransplantatie met je eigen stamcellen.