15-08-2024 17:20

 

 

Auteur: Angela Andaloro - people.com

 

 

"Op die momenten is hij geen kind met kanker", vertelt moeder Amanda Idell aan PEOPLE over Paxtons grote avonturen.

 

 

Paxton duikt onder water en skydived. 

Foto:met dank aan Amanda Idell.

 

 

 

• Wat begon als een lui oog bleek een kankergezwel in Paxtons hersenen te zijn

• De diagnose werd op 5-jarige leeftijd gesteld en de kleine jongen onderging een korte remissie voordat hij een jaar later opnieuw ziek werd

• Gezien de beperkte tijd die Paxton heeft, helpt zijn familie hem om zijn dromen, zoals parachutespringen, waar te maken en vertelt MENSEN wat het betekent om dit te kunnen doen.

 

 

Amanda Idell en haar familie doen er alles aan om het leven van hun zoontje vol avontuur te maken.

 

Amanda's zoon Paxton , nu 8, kreeg voor het eerst de diagnose Pediatrisch Medulloblastoom op 5-jarige leeftijd, in april 2021. Nadat hij last kreeg van een lui oog en wat hoofdpijn, bracht de moeder van twee haar zoon naar de spoedeisende hulp. Toen ze naar de spoedeisende hulp werden gestuurd, wist ze dat het iets ernstigs was.

 

"Nog geen 20 minuten nadat we aankwamen, kwamen ze binnen en zeiden dat hij een grote massa in zijn hersenen had die zijn ruggenmergvocht blokkeerde. Hij had meteen een spoedoperatie nodig," vertelt ze exclusief aan PEOPLE.

 

De zaken gingen snel, een wervelwind voor het gezin van vier. Paxtons operatie werd als een succes beschouwd. Zijn volgende verhuizing was naar St. Jude's in Memphis, Tennessee, waar hij zes weken protonenbestraling onderging.

 

"Hij werd elke dag onder narcose gebracht, vijf dagen per week, voor 30 rondes. Hij had ongeveer een maand pauze en toen kwamen we terug voor zeven rondes chemo ," herinnert Amanda zich. "Dat was behoorlijk zwaar, want hij had uiteindelijk een G-tube nodig. Hij kreeg uiteindelijk COVID. Hij eindigde met een zeldzame bacteriële infectie. Er waren ongeveer 31 bloedproducttransfusies in die korte tijd."

 

Het gezin was tot maart 2022 in en uit het ziekenhuis voor behandelingen. Gedurende het jaar daarna kon Paxton genieten van een aantal van de beste dingen van het kind-zijn: naar school gaan, tijd doorbrengen met zijn zus. Helaas vonden artsen op een jaar, bijna twee jaar na de dag van zijn oorspronkelijke diagnose, opnieuw bewijs van de ziekte.

 

 

 

De Tekst gaat verder onder de Foto: 

 

Paxton speelt videogames in het ziekenhuis. 

Foto: Met dank aan Amanda Idell.

 

 

 

 

"We hebben de afgelopen 14 cycli een behandeling uitgevoerd. Toen liet deze laatste scan die we in mei 2024 hadden zien dat, ondanks dat hij deze behandeling heeft gehad, de kanker erdoorheen begint te groeien", zegt ze.

 

Op dat moment nam de familie het moeilijke besluit om terminale zorg voor Paxton op te zetten. Amanda gelooft dat dit zijn beste kwaliteit van leven in de toekomst garandeert.

 

"Ik heb hem al vrij vroeg in een hospice geplaatst. Ik wilde dat zijn verpleegsters en dat team hem kenden en dat het voor hen niet zomaar een dinsdag was.

 

 Zijn verpleegster komt binnen en ze spelen samen. Ze hebben plezier. En alles is al geregeld, zodat als hij pijn begint te krijgen, die veiligheidsmaatregelen er al zijn," zegt ze. "Hij hoeft niet te lijden. Ik wil niet dat hij lijdt."
 

 

 

De Tekst gaat verder onder de Foto: 

 

Familie Idell. 

Foto: Met dank aan Amanda Idell.

 

 

 

 

In juli 2024  kreeg Paxton zijn Make-a-Wish , een reis naar Jackson Hole, Wyoming. Het was die reis die de kleine jongen een gevoel voor avontuur zou geven.

 

"Hij wilde een plek die mooi was en een ervaring als kamperen. Dus gingen we daarheen en hadden we activiteiten gepland. We zouden gaan paardrijden . We zouden gaan raften. We zouden met de skiliften naar de top van de berg gaan, want daar is een kleine Waffle Shack," zegt Amanda.

 

"We gaan daarheen en hij ziet die gasten paragliden. Tijdens zijn kankerperiode raakte hij erg betrokken bij videogames en op dat moment speelde hij heel veel Zelda . En Link paraglide, dus hij keek ernaar en we dachten: 'Is dat niet cool?' En hij zei: 'Dat heb ik nog nooit in mijn hele leven gedaan. Dat is zo cool.'"

 

De moeder voegt toe: "Toen ik dat hoorde en wist dat hij niet de leeftijd van 18 zou bereiken — hij heeft hooguit nog maar twee jaar met hem — raakte me dat tot in het diepst van mijn ziel."

 

Toen ze merkten dat de paragliders mensen een ritje aanboden, gingen ze ernaartoe om meer te weten te komen.

 

"Als we uit deze e-lift stappen, bieden deze jongens de ritten aan. We gaan met ze praten en er is een oudere man die daar in de winter op skipatrouille is. Dus we hebben gepraat en Paxton en mijn dochter mochten uiteindelijk gaan. Het was zo spannend en het begon allemaal."

 

De daaropvolgende maanden concentreerde het gezin zich vooral op het creëren van leuke momenten voor Paxton terwijl hij zijn behandeling onderging.

 

"Normaal gesproken, als kinderen de diagnose kanker krijgen, zijn de meeste Make-a-Wishes die ze hebben: 'Ik wil naar Disney World.' Nou, toen wij gingen, hield Paxton niet eens van attracties. Dus ging hij van dat naar paragliden vanwege Link," zegt ze.

 

"Sindsdien is hij naar Disney World geweest. Hij is naar Universal Studios geweest. Hij is naar Disneyland en Nintendo World geweest omdat hij ook echt van Mario houdt. Het is gewoon dingen bedenken die hij wil doen. Omdat hij zo jong is, is hij nog niet aan alles blootgesteld, dus hij weet nog niet alles wat hij wil doen."

 

Op een dag namen Amanda en haar gezin Paxton mee naar iFly, waar hij het gevoel kon ervaren alsof hij door een tunnel vloog.

 

"Hij vroeg 'Kunnen mensen dit eigenlijk buiten een tunnel doen?' We zeiden ja, en hij vroeg hoe dat heette. Ik zei skydiven en hij zei: 'Nou, dat wil ik ook doen.'"

 

Amanda geeft toe dat ze niet zeker wist of het überhaupt een mogelijkheid was.

 

"Ik dacht: 'Buddy, ik denk niet dat je dat kunt', want ik kende destijds andere kinderen die hadden geskydived, maar zij deden dat via een deel van hun echte Make-a-Wish. Deze kinderen waren tieners, dus ik wist niet eens of kinderen dit konden," zegt ze.

 

Haar man, Kris, was geïntrigeerd door Paxtons verzoek en begon wat telefoontjes te plegen.

 

"Mijn man belde naar een plek en legde uit: 'Mijn zoon heeft kanker. Hij is 8. Hij wil gaan skydiven', en dus gaven ze ons wat aanwijzingen," zegt ze.

 

Het kostte de familie veel moeite om hun situatie uit te leggen en te kijken welke toegang ze Paxton konden geven.

 

"Er waren zeker momenten dat ik dacht: weet je zeker dat je dit wilt doen? Omdat ik klaar was om de handdoek in de ring te gooien."

 

 

 

De Tekst gaat verder onder de Foto:

Paxton en Amanda Idell. 

Toch bleven Amanda en Kris volhouden. In samenwerking met de USPA kwamen ze erachter dat ze Paxton een tandemduik konden geven, maar zijn artsen moesten hem toestemming geven. Het zou nog wel even duren voordat dat zou gebeuren. In die periode hoorde de familie van meer groei in een bijgewerkte scan. In mei besloten ze om Paxton van de behandeling af te halen.

"We hebben werkelijk alles gedaan wat we maar konden bedenken," zegt Amanda, terwijl ze uitlegt dat de focus is verschoven naar Paxtons groeiende "bucketlist" met ervaringen waar hij naar op zoek was.

 

"We gingen naar Ohio om mijn beste vriend te zien, die eigenlijk mijn zus is, dus hij is hier om de neefervaring te krijgen. Ze namen hem mee naar toiletpapierhuizen en haalden grappen uit. Ze deden vuurwerk en hij mocht een pad vasthouden," zegt Amanda.

 

Begin juni kreeg Paxton zijn wens om te skydiven. Kris ging ook met hem mee voor het speciale moment, dat viraal ging nadat de familie er foto's van deed op Instagram. Amanda zegt dat het "niet moeilijk" was om haar zoon te zien deelnemen aan de activiteit, ondanks haar eigen hoogtevrees.

 

"Elk toestemmingsformulier dat ik voor alles heb moeten tekenen... Ik bedoel, hij had die eerste dag kunnen sterven. Hij had kunnen sterven tijdens die eerste operatie. Er was zoveel zwelling in zijn hersenen en het stond onder zoveel druk dat we hem hadden kunnen verliezen. Dus door al deze risico's van de medische procedures te lezen om zijn leven te redden en deze toestemmingsformulieren te ondertekenen, wordt het hem een ​​beetje makkelijker om een ​​aantal van deze andere dingen te doen," legt ze uit.

 

"Elke keer dat ze zijn hersenen opereren, is er een kans dat hij wakker wordt en niet meer kan praten of lopen. Alles wat we tot nu toe hebben gedaan, was een risico. Als er iets mis zou gaan, zou het in ieder geval bijna op zijn voorwaarden zijn."

 

Amanda zegt dat deze momenten veel voor haar familie betekenen, omdat Paxton op deze momenten volop van het leven kan genieten.

"Dit is wat ik voor hem wil. Ik wist dat ik kwaliteit versus kwantiteit wilde behouden toen ik hieraan begon en dat was een lastige balans. Ik was voorbereid. Ik wist dat als je eenmaal een terugval hebt, er geen genezing voor is. Dus ik wilde echt bewust zijn van wanneer de dingen er niet goed uitzagen, om te kunnen zeggen: 'Genoeg is genoeg, ga een kind zijn. Laten we niets ongedaan laten,'" zegt ze.

 

"Het was geweldig om hem te zien. Het is het hoogtepunt voor mij, gewoon om hem te zien en zijn gezichtsuitdrukkingen te zien en hem live te zien door die lens."

 

"In die momenten is hij geen kind met kanker. Hij leeft gewoon zijn beste leven," vervolgt ze. "Het is belangrijk om hem een ​​volledig leven te geven als dat op zo'n jonge leeftijd wordt weggenomen. Je hoort volwassenen praten over bucketlists, maar niet over kinderen met terminale ziekten. Er is Make-a-Wish, maar verder is er niet veel voor een kind dat gaat sterven."

 

Deze ervaring heeft hun gezin geleerd om 'te genieten van het nu'.

 

"Je maakt je niet echt zorgen over morgen. Je maakt een paar plannen, maar je leeft nu. Ik weet dat we als volwassenen zo druk zijn met het betalen van deze rekening en dat gedoe. Nu is elke dag: 'Hoe maken we vandaag een goede dag voor hem?' Want wat als hij morgen niet wakker wordt? Wat als een van ons morgen niet wakker wordt?"

 

Amanda is dankbaar voor de genade van haar dochter Madison, 13, die "helemaal geweldig" is terwijl het gezin door deze moeilijke tijd heen gaat.

 

"Ik zeg tegen mijn dochter dat ik ook niet wil dat ze ergens spijt van krijgt. We hebben haar uit de dingen gehaald die ze meemaakte en ze zit op virtuele school zodat ze Paxton kan steunen en meer tijd met hem kan doorbrengen. Ze gaat met dingen mee en is 100% een cheerleader voor hem," zegt ze.
"Ik weet nog dat ik wilde wachten met de tripjes naar Disneyland, omdat ik wilde wachten tot mijn kinderen ouder waren. Ik heb al die tijd gemist en nu is het zoiets van: hoe prop je een heel leven vol met wat mensen doen in letterlijk een jaar?" zegt de moeder van twee. "We doen het op goed geluk. Geen twee situaties zijn ooit hetzelfde. Je doet gewoon het beste wat je kunt met wat je hebt."

 

 

 

De Tekst gaat verder onder de Foto:

 

Paxton en zijn zus Madison zwemmen met dolfijnen.

Foto: met dank aan Amanda Idell.

 

 

 

 

 

Paxtons parachutespringavonturen zorgden voor nog meer plezier en verwondering voor het gezin, met een reis naar Honduras.

 

"We werden vrienden van de voorzitter van de United States Parachute Association. We gingen met hem lunchen na Paxtons duik en ze maakten grapjes over het feit dat ik daarheen zou gaan, maar ik ben bang voor hoogtes. En mijn man zei: 'Het bucketlistitem van geen enkele moeder is om met haaien in het water te gaan.' Dus Chuck, de voorzitter van de USPA, zegt dat hij vrienden heeft die een villa bezitten die je kunt verhuren in Roatan in Honduras. Dus werden we door hen uitgenodigd," legt ze uit.

 

Onlangs is het gezin teruggekeerd en Paxton heeft een hoop onvergetelijke ervaringen meegemaakt.

 

"Hij mocht ziplinen, een luiaard zien, leren snorkelen, kreeg een voorproefje van duiken — hij ging maar 6 voet onder water. Hij ging zelfs snorkelen met haaien," zegt Amanda.

 

 

De Tekst gaat verder onder de Foto:

Paxton gaat ziplinen. 

 

"Paxtons eerste symptoom was gewoon een lui oog. Dat is waar alles mee begon. Ik wou dat ik meer had geweten over waar ik op moest letten. We praten over het voorkomen van wiegendood of wat verschillende huiduitslagen betekenen, maar niemand vertelt je hoe de vroege stadia van kanker er bij je kind uit kunnen zien," zegt Amanda.

 

De toekomst is onzeker, maar Amanda volgt Paxtons voorbeeld en leeft in het hier en nu, terwijl het "redelijk goed met hem gaat".

 

"Rond augustus krijgt hij nog een scan. De kanker is nu nog relatief klein, maar op een gegeven moment zal het zijn hersenen overnemen en zal hij steeds meer slapen. Zijn hersenen zullen opzwellen. Het zal pijn gaan doen."

 

Amanda wil dat iedereen die Paxtons verhaal volgt, weet dat het 'bijzonder' is om te zien hoeveel mensen om haar zoontje geven.

 

"Ik heb verschillende berichten gekregen of mensen kwamen naar me toe om me te bedanken dat ik hem mee had genomen," zegt ze. "Het voelt speciaal. Op dit moment doet hij wat hij wil doen. Hij heeft het naar zijn zin en dat is echt het enige dat telt."

 

 

Voor het eerste bericht van Facebook klik hier

Voor het tweede bericht van Facebook klik hier

Voor het derde bericht van Facebook klik hier

Voor het vierde bericht van Facebook klik hier

Voor het vijfde bericht van Facebook klik hier

Voor de video van dit Artikel klik hier

 

 

 

Dit Artikel is vertaalt uit het Engels.

 

 

 

 

Bron: www.people.com