Het Prinses Máxima Centrum gaat DNA- en klinische gegevens van kinderen met kanker via de cloud breed beschikbaar stellen aan onderzoekers die werken aan kinderkanker, in Nederland en daarbuiten. Zo kan er nog meer, sneller en beter onderzoek gedaan worden. De kennis die verstopt zit in al die data kan tot nieuwe inzichten leiden, om in de toekomst de behandeling van kinderkanker te verbeteren. In april wordt de data van de eerste 100 kinderen met kanker in de cloud geplaatst.

Binnen wetenschappelijk onderzoek werken onderzoekers van verschillende instituten vaak  met elkaar samen. Ze brengen kennis en vaardigheden bij elkaar om zo sneller en beter onderzoek uit te kunnen voeren.

Samen zoveel mogelijk leren:

‘Bij kinderkanker is samenwerking enorm belangrijk. Er bestaan namelijk veel verschillende soorten kinderkanker, die allemaal zeldzaam zijn,’ vertelt dr. Patrick Kemmeren, onderzoeksgroepsleider in het Máxima gespecialiseerd in bioinformatica en big data. Hij leidt een groot, door NWO gefinancierd project, waarin hij klinische en onderzoeksgegevens van kinderen met kanker, volledig geanonimiseerd, in de cloud beschikbaar stelt voor collega-onderzoekers van over de hele wereld.

‘Het Prinses Máxima Centrum is het grootste kinderkankercentrum van Europa. Dat geeft ons een unieke gelegenheid om grote hoeveelheden data over kinderkanker te verzamelen. Zelf doen we daar al heel veel onderzoek mee. Maar we denken dat andere onderzoekers ons kunnen helpen helpen om alle kennis die verstopt zit in de data eruit te halen. Door de gegevens breder beschikbaar te stellen kunnen we met de hele onderzoeksgemeenschap zoveel mogelijk leren over kinderkanker, en samen bijdragen aan nieuwe, betere behandelingen.’

Dutch Comprehensive Childhood Cancer Commons:

In het NWO-project verzamelen Kemmeren en collega’s data voor een collectie van zo'n 4.000 genomen – dat zijn analyses van het hele tumor-DNA – van kinderen met kanker die in het Máxima zijn behandeld. Wetenschappers in de hele wereld kunnen deze Dutch Comprehensive Childhood Cancer Commons, of NL-4C, gebruiken voor onderzoek.

‘Er zitten twee soorten data in NL-4C,’ vertelt Kemmeren. ‘Het gaat aan de ene kant om klinische gegevens: wat is de precieze vorm van kanker, wat is de leeftijd of geslacht van een kind, maar ook: welke behandelingen heeft het kind gehad? Daarnaast verzamelen we gegevens over de biologie van de tumor. Bijvoorbeeld welke DNA-afwijkingen of bloeduitslagen zijn gemeten bij het kind. Al deze informatie samen – en de relatief grote aantallen per vorm van kinderkanker – zijn enorm waardevol voor allerlei onderzoeksvragen. Zo kunnen onderzoekers bijvoorbeeld kijken naar nieuwe aanknopingspunten in het DNA voor de ontwikkeling van gerichte behandelingen. Of manieren ontwikkelen om te voorspellen of kinderen in aanmerking komen voor immunotherapie. En we staan zeker ook open voor ideeën voor onderzoek waar we zelf nog niet mee bezig waren.’

Toestemming en beveiliging:

Van alle kinderen die in het Prinses Máxima Centrum komen met een vermoeden van kanker, wordt weefsel afgenomen om de precieze diagnose te stellen. Aan kind en ouder wordt altijd gevraagd of weefsel dat overblijft ook gebruikt mag worden voor onderzoek. Alleen gegevens van kinderen van wie het Máxima die toestemming heeft, komen beschikbaar binnen NL-4C. En dan alleen aan onderzoekers die daar specifieke toegang en training voor hebben gekregen.

De veiligheid van de gegevens heeft de hoogste prioriteit, vertelt Kemmeren. ‘We hebben eerst hard gewerkt om te zorgen voor een systeem waarin we garant kunnen staan voor de beveiliging van de gegevens. Dat is één van de redenen dat we voor ‘de cloud’ hebben gekozen: het betekent dat we de data in Nederland kunnen opslaan, en niet los hoeven versturen naar onderzoekers in het buitenland of zelfs buiten Europa.’

Veel belangstelling:

Sinds de start van het NL-4C project heeft het team van Kemmeren naast de beveiliging van de gegevens gewerkt aan het testen van het cloudsysteem en het klaar te maken voor gebruik. In april wordt de data van de eerste 100 kinderen met kanker in de cloud geplaatst, om een eerste analyse te kunnen maken van het volledige tumor-DNA. Later in het jaar stelt het team nog eens 900 genomen beschikbaar. Het team van Kemmeren zal het systeem goed blijven monitoren voor optimaal en veilig gebruik, in samenwerking met beheerder Google Cloud.

Kemmeren: ‘Vanuit belangrijke samenwerkingspartners in het buitenland, zoals Hopp Children's Cancer Center Heidelberg (KiTZ) en St. Jude Children’s Research Hospital, wordt al met veel belangstelling uitgekeken naar deze dataset. We geven immers een unieke inkijk in de verschillende vormen van kinderkanker voor een heel land. Dit najaar willen we NL-4C presenteren aan de internationale onderzoeksgemeenschap, en we verwachten de eerste onderzoeksresultaten begin 2025.’

We kunnen ons voorstellen dat je vragen hebt over het delen van gegevens over kinderen met kanker in de Google cloud. In deze FAQ vind je meer informatie.

De ambities van het Prinses Máxima Centrum in zorg en research kunnen niet worden gerealiseerd zonder digitalisering en hoogwaardige inzet van (klinische) data. 

Daarom is datavoorziening een belangrijk speerpunt. 

Lees hier meer in de meerjarenstrategie 2024-2028.

Bron: www.research.prinsesmaximacentrum.nl