Dieuwertje (37) ’Een plekje op je schaamlip is altijd reden om naar de huisarts te gaan’.

Tijdens een weekendje kamperen merkte Dieuwertje dat ze een puistje had op haar schaamlip. Tijdens toiletbezoek had ze last van een branderig gevoel. Omdat ze er verder geen last van had, dacht ze er verder niet over na. Toen het een paar weken later nog niet weg was, maakte ze toch een afspraak bij de huisarts.

Foto: Dieuwertje.

De huisarts vertelde Dieuwertje dat ze lichen sclerosus had, een huidaandoening waarbij de huid minder soepel en wittig is. Het is niet te genezen, maar een hormoonzalf kan verlichting geven, en Dieuwertje kreeg een recept mee. 'Na een week smeren zag ik geen verschil. Ik maakte me zorgen. Ondertussen had ik gelezen dat lichen sclerosus soms kanker kan veroorzaken. Ik maakte een nieuwe afspraak bij de huisarts en vroeg om een doorverwijzing naar de gynaecoloog. Twee weken later zat ik bij een laconieke dokter in het streekziekenhuis. Ze wilde mij een andere zalf geven. Voor de zekerheid wilde ze wel een biopt afnemen, maar daar deed ze wat moeilijk over. Ze vroeg of ik op de fiets was gekomen, want als dat zo was zou dat biopt te pijnlijk zijn. Gelukkig was ik met de auto naar het ziekenhuis gereden, dus ik zei: "doe nu maar." Het was een vervelende ingreep en ik bloedde heel erg. De arts moest de wond hechten.'

Drie operaties in twee maanden tijd:

Ik werd na 2,5 week gebeld voor de uitslag. Dat zou op een vrijdag zijn, maar twee dagen ervoor, op woensdag, belde het ziekenhuis. Of ik meteen kon komen, en niet alleen. Dan weet je dat het niet oké is. Ik belde mijn man, die die dag buitenshuis werkte, legde mijn werk neer en ging van mijn kantoor naar huis. Ik rende langs de schilders die bij ons aan het werk waren naar boven om een jurk aan te trekken, vanwege die gynaecologische stoel. Mijn man was inmiddels gearriveerd en samen gingen we naar het ziekenhuis. Ik heb bijna niets van dat gesprek onthouden, behalve dat de arts haar excuses aanbood. Ze had het niet aan zien komen en verwees mij naar Radboud UMC.

Gelukkig kon ik snel terecht. Het kwaadaardige plekje was minder dan een millimeter in omvang. De artsen besloten alleen dat plekje weg te halen. Vijf weken later, in de week voor kerst 2020, werd ik geopereerd. Het was een dagopname. Ik lag met acht mensen op een zaal, niemand mocht langskomen. Op 29 december had ik een controleafspraak. Ik hoopte dat het klaar was, maar de gynaecoloog vertelde mij dat de kanker toch dieper zat dan gedacht. Aanvullend onderzoek was nodig. En een tweede operatie (poortwachtersprocedure). Ik kreeg voorafgaand aan deze operatie een echo van de rechterlies. Hierop was niets afwijkends te zien.

Begin januari ging ik voor de tweede keer onder het mes. Ik kreeg vier spuiten in de operatiewond, om contrastvloeistof aan te brengen, zodat afwijkingen zichtbaar waren op de scan. Heel pijnlijk.

Op de scan hadden ze twee lymfeklieren gezien (poortwachters). Tijdens de operatie werden er drie klieren weggehaald. Twee weken later had ik de uitslag, en wat denk je? In één klier was ook kanker aangetroffen. Om alles goed te controleren, is er nog een CT-scan gedaan van mijn buik en lies. Hierop was niets afwijkends te zien. Vier weken later, hebben ze tijdens de operatie alle klieren bij de rechterlies eruit gehaald.

Ruimte in mijn hoofd:

'Drie operaties in twee maanden tijd. Vrienden vroegen me of het niet in één keer kon. De kans dat schaamlipkanker uitzaait, is heel klein, 5%. Dus dat ik nog twee keer moest worden geopereerd, was domme pech. Dat kon ik beredeneren, maar gevoelsmatig is het niet in mijn koude kleren gaan zitten. Na de tweede operatie was ik fit. Toen ze zeiden dat het weer niet goed was, en dat ik van fase één naar fase drie was gegaan, heb ik gehuild. Ik kon het geen plek meer geven. Ik trok het mondmasker van mijn gezicht en zei dat ik dit niet nog een keer kon. Ik heb twee jongens van vier en acht jaar, heb een eigen bedrijf en kon niet zomaar wéér uitvallen. Die avond heb ik ruimte in mijn hoofd gemaakt voor die derde ingreep.'

Alert op lymfoedeem:

'Een paar weken geleden ben ik geopereerd. Op de verjaardag van mijn beste vriendin zou ik worden gebeld. Mijn vriendin zei dat ze geen slechte uitslag wilde horen. Dat gebeurde ook niet, de gynaecoloog vertelde dat ik was schoon was. Verdere nabehandeling was niet nodig. Het gaat goed, hoewel mijn onderbeen en lies wel dikker zijn dan normaal. Lymfoedeem. In het ziekenhuis hadden ze er weinig over gezegd. De gynaecoloog dacht aan wondvocht en wilde het even aankijken, maar een oud-collega, die zelf oedeem had, raadde mij aan snel contact te zoeken met een oedeemtherapeut. Hoe sneller je erbij bent, hoe beter het te behandelen is. Tegen alle vrouwen die een gynaecologische operatie hebben gehad, zou ik dan ook willen zeggen: kom in actie als je denkt dat je oedeem hebt. Het wordt vaak over het hoofd gezien.'

Is het niks, dan is het niks:

De gynaecoloog is ervan overtuigd dat alles weg is, maar het eerste jaar moet ik wel elke drie maanden terugkomen voor een echo en controle. Daarna minder vaak, maar ik sta levenslang onder controle. De artsen doen er niet meer zo luchtig over en geven geen garanties, hoewel de kans dat de kanker terugkomt nog steeds niet groot is. Ik heb pech gehad, maar ook geluk.

Schaamlipkanker is zeldzaam. Ze weten er nog niet alles van, hoe dat nu zit met lichen sclerosus en deze vorm van kanker. Zelf had ik er nog nooit van gehoord. Iedereen weet wat ze moet doen met een knobbel in de borst, en van baarmoederhalskanker kijkt ook niemand op, maar schaamlipkanker is een ander verhaal. Ik zit er niet mee. Ik zeg ook schaamlipkanker in plaats van vulvakanker. Dan weet je meteen hoe het zit. Het is belangrijk om erover te kunnen praten. Gelukkig kan dat ook met mijn man. Er is toch veel beschadigd, en dat heeft ook invloed op je intieme leven. Andere vrouwen zou ik willen meegeven altijd naar de huisarts te gaan bij twijfel. Maak desnoods een foto van dat plekje. Is het niks, dan is het niks.'

Dieuwertje vertelde haar verhaal in april 2021. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.

Lees hier meer verhalen over schaamlipkanker / vulvakanker.

Bron: www.olijf.nl/ervaringsverhalen