De specialist spreekt. Alles wat je wil weten over… vulvakanker.
Vulvakanker, of schaamlipkanker, is een zeldzame vorm van kanker. Per jaar krijgen ongeveer 400 vrouwen de diagnose. Dat aantal loopt steeds een klein beetje op. Dorry Boll is gynaecologisch oncoloog en zou graag willen dat er meer aandacht en minder schaamte is rondom de ziekte. “Het is een hele nare vorm van kanker om aan te overlijden, maar als je er op tijd bij bent is het goed te behandelen.”
Wat is vulvakanker?
Vulvakanker is een zeldzame vorm van huidkanker, die meer bekend is onder de naam schaamlipkanker. Dorry Boll noemt het zelf liever vulvakanker: “Gek genoeg spreken we in Nederland bij de vulva van schaamlippen. In het latijn heten de structuren die de vagina en clitoris omringen labia, latijn voor lippen. Er is echter niets om je voor te schamen daarom spreek ik liever over vulvakanker dan over schaamlipkanker. Bovendien klinkt schaamlippen als iets waar taboe op rust en het taboe moet juist van de ziekte af. De kanker ontstaat overigens niet alleen op de schaamlippen, maar ook op de clitoris of op het perineum (stukje tussen de anus en de vagina).”
Foto: Dorry Boll.
Deze vorm van kanker komt voornamelijk voor bij vrouwen boven de 60 jaar. Waardoor het aantal diagnoses groeit, is lastig te zeggen. “Sinds een jaar of tien zijn er in het hele land steeds meer vulvapoli’s. Daar wordt de kanker in een eerder stadium opgespoord. Waarschijnlijk komt het vaker voor omdat vrouwen steeds ouder worden.
Hoe ontstaat het?
De precieze oorzaak van vulvakanker is nog onbekend. Vrouwen met lichen sclerosus (LS) bij de vulva of een langdurige infectie met HPV hebben een grotere kans om vulvakanker of een voorstadium daarvan te ontwikkelen. Lichen sclerosus is een chronische huidziekte, waarbij de huid ontsteekt. Dat veroorzaakt veel jeuk. Het kan overal op de huid kan voorkomen, maar komt bij vrouwen het meeste voor rond de vagina, op de schaamlippen en rond de anus. “Naar schatting ontwikkelt vijf procent van patiënten met lichen sclerosus op termijn vulvakanker”, zegt Boll.
Het HPV-virus is de andere veroorzaker; het humaan papillomavirus. “We kennen het HPV van wratjes die je vroeger opliep tijdens sporten en ook weer vanzelf verdwijnen door de afweer van het lichaam. Er zijn veel soorten HPV. Een aantal wordt vooral seksueel overgedragen. Gelukkig zijn er vaccins die preventief werken en inmiddels tegen 9 verschillende HPV-virussen beschermen. Het lichaam van mensen die zich niet vaccineren, moet het virus zelf opruimen. Dat gebeurt niet bij iedereen. Dan kan er kanker ontstaan. Het HPV-vaccin beschermt tegen zes soorten kanker: baarmoederhalskanker, vulvakanker, vaginakanker, peniskanker, anuskanker en mond- & keelkanker.
Er zijn ook nog een aantal andere vormen van vulvakanker die zeldzamer zijn en we hier nu niet noemen.
Overlevingskans:
Net als bij veel andere kankersoorten hangt de prognose af van het stadium waarin de kanker wordt ontdekt. Boll: “Als je er op tijd bij bent en geen uitzaaiingen naar de lymfeklieren in de lies hebt, dan heb je ongeveer negentig procent kans dat je helemaal geneest. Als het uitzaait naar de liezen dan daalt dat snel, naar ruim vijftig procent.”
Symptomen en de ziekte herkennen:
De symptomen van de ziekte hangen nauw samen met de oorzaak. Bij patiënten met lichen sclerosus kunnen jeuk en een branderig gevoel symptomen zijn. Dat hoort bij het opspelend eczeem. “Als je daarvoor crème smeert, gaat het weer weg. Sommige plekjes gaan niet weg, dan wordt de huid roder of witter en blijft het jeuken. Dan kan er sprake zijn van vulvakanker. Ook voor ons is het soms lastig te zien, dan nemen we een biopt.” Als een HPV-besmetting de oorzaak is, dan zijn er vaak rodere plekken met een onregelmatig oppervlak te zien van een a twee centimeter doorsnede die ook jeuk geven.
Hoe behandel je vulvakanker?
Vulvakanker is te genezen. Hoe de ziekte behandeld wordt, hangt af van verschillende factoren: het stadium van de ziekte, de locatie en grootte van de tumor, de algemene gezondheid van de patiënt en uiteraard de voorkeur van de patiënt zelf. Het is belangrijk om een multidisciplinair team van specialisten, waaronder een gynaecoloog-oncoloog, radiotherapeut, medisch oncoloog, patholoog en plastisch chirurg te raadplegen om een behandelplan op maat te maken.
De meest voorkomende behandeling is het chirurgisch verwijderen van de tumor door een gynaecologisch oncoloog, in sommige gevallen wordt de hulp van een plastisch chirurg ingeroepen. Tevens wordt er onderzoek gedaan naar de lymfklieren in de liezen. “Voor de operatie maken we een echo van de liezen. Als deze goed is, volgt bij de operatie een procedure waarbij we van de schildwachtlymfeklier in de lies opsporen. Als dit niet lukt of niet mogelijk is worden de lymfklieren verwijderd waar de lymfeafvloed van de vulva naartoe gaat. Als in de schildwachtklier maar een kleine uitzaaiing aanwezig is (kleiner dan twee millimeter) is bestraling een geschikte behandeling.
Chemotherapie kan worden gebruikt als aanvullende behandeling na chirurgie of in combinatie met bestraling, om zo de groei en verspreiding van kankercellen te remmen. Het kan ook worden gebruikt om symptomen te verlichten en de kwaliteit van leven te verbeteren bij gevorderde of terugkerende vulvakanker.
“Als behandelen enigszins reëel is, doen we dat. Ik heb wel eens een patiënte van 100 jaar oud nog geopereerd. Zonder behandelen verloopt de ziekte naar. Als we niet behandelen zien we dat patiënten incontinent worden. De tumor zelf is moeilijk te verzorgen en deze ruikt onaangenaam. Door de uitzaaiingen in de lymfeklieren worden de benen dik en zwaar. Het is een lijdensweg. Dus ook al is een patiënte op leeftijd, palliatief behandelen is dan écht nog een optie. Dan doe je het uit humane overweging om het voor iedereen – patiënt, mantelzorgers en verpleegkundigen – prettiger te maken.”
Dus ook al is een patiënte op leeftijd, palliatief behandelen is dan écht nog een optie.
Uitzaaiingen:
Uitzaaiingen komen voor en gaan vanuit de schaamlippen via de lymfeklieren naar de liezen. Als de kanker verder uitzaait, gaat het richting de lymfklieren in de buik, via de borstsholte naar een plek links achter het sleutelbeen en daar kan het de bloedbaan in gaan en naar longen en lever uitzaaien. Uitzaaiingen kunnen lokaal voorkomen in de blaas, de anus of de plasbuis. Het risico op uitzaaiingen is een stuk lager bij vroeg signaleren van de kanker.
Boll: “Mensen zijn vaak laat uit schaamte, dat was vroeger gelukkig veel vaker dan nu, doordat er meer aandacht aan besteed wordt en door de vulva poliklinieken verspreid over het hele land.”
Taboe over de ziekte:
Praten over vulvakanker vinden patiënten soms lastig, weet Boll. “Mensen zijn gelukkig mondiger geworden en er is minder schaamte, maar helaas is er nog een grote groep vrouwen die bij klachten in het gebied rond de geslachtsdelen niet naar een dokter durft of dat heel spannend vindt. Sommige huisartsen schrijven ook medicijnen voor zonder naar de vulva te kijken en als vrouwen zich schamen dringen ze zelf niet aan op inspectie.”
Boll adviseert vrouwen om écht naar de dokter te gaan bij langer aanhoudende jeuk óf vreemde rode of schilferige plekken. “Bijna elke vrouw heeft wel ooit een schimmelinfectie. Blijft die aanhouden nadat je die met gebruikelijke medicijnen behandeld hebt, ga dan naar een arts én laat die huisarts echt kijken. Schaam je absoluut niet.”
Vulvakanker en seksualiteit:
Vulvakanker en de behandeling ervan hebben vaak invloed hebben op de seksualiteit, zoals pijn tijdens seks, veranderingen in het verlangen naar seks of het krijgen van een negatief lichaamsbeeld. Het is belangrijk om deze kwesties te bespreken met partner, zorgverlener of seksuoloog.
Dorry Boll: “Dat is ook een les voor ons als behandeld artsen. We hebben onderzoek gedaan naar wensen van patiënten bij het nazorgtraject. Daaruit hebben we van patiënten begrepen dat er behoefte is aan aandacht voor het veranderde lijf, het voelt anders, kleding zit niet meer lekker, fietsen is lastig en intimiteit met een partner verandert enorm. Voor vrouwen die een ingrijpende operatie met verwijdering van schaamlippen en vaak ook clitoris krijgen, is het belangrijk om de expertise van een plastisch chirurg in te zetten. Voor borstkanker is dat al heel gebruikelijk, dat zou het voor vulvakanker ook moeten zijn.
Wetenschappelijk onderzoek:
Boll denkt dat het nazorgtraject nog beter kan en is daar samen met Edith van Esch mee bezig om er landelijk onderzoek naar te doen. “We denken aan een structurelere interventie met aandacht voor de problemen waar mensen tegenaan lopen. Hoe beleeft een vrouw de situatie na de operatie? Hoe voelt haar lijf?
Hoe is het met haar seksuele beleving en intimiteit wanneer ze een relatie heeft. Maar ook soloseks als een vrouw geen relatie heeft. We halen schaamlippen en clitoris bij sommige vrouwen weg. Dat is verminking. Wel willen we het in onderzoeksverband doen om goed af te stemmen wat goed is om aan te bieden. Niet alle vrouwen hebben dezelfde behoefte. ”
“Een ander onderzoek dat we willen starten is dat van wondgenezing en de begeleiding daarbij. Die willen we beter in kaart brengen. We verwachten daar eind van het jaar mee te kunnen gaan starten in meerdere Nederlandse ziekenhuizen die vulvakanker behandelen.”
Met ‘maar’ 400 nieuwe gevallen per jaar valt vulvakanker onder de zeldzame ziekten. Dat maakt onderzoek naar effectieve behandeling lastig, want voor gedegen onderzoek zijn vaak grote populaties patiënten nodig. “We werken veel samen met het UMCG in Groningen. UMCG startte met onderzoek naar de schildwachtklierprocedure voor vrouwen met vulvakanker.” De schildwachtklier is de lymfeklier die als eerste het lymfevocht uit de tumor opvangt.
Kankercellen verspreiden zich via het lymfevocht. Als de tumor uitzaait, komen de uitgezaaide kankercellen als eerste in de schildwachtklier terecht.
“Daardoor hoef je soms maar een of twee lymfeklieren te verwijderen. Voorheen moesten we veel meer lymfklieren uit de lies verwijderen. Veel vrouwen kregen daarna lymfoedeem en wondroos Door invoer van de schildwachtklierprocedure is de behandeling van vulvakanker gelukkig flink verbeterd.”
Daarnaast loopt er nog een onderzoek naar het gebruik van chemotherapie én radiotherapie tegelijkertijd. “We onderzoeken of chemo de cellen gevoeliger maakt voor radiotherapie. Ik heb daar hoge verwachtingen van. Als dat zo blijkt te zijn, dan is dat een verdere verbetering voor de prognose bij vulvakanker.”