‘De dag van mijn stamceltransplantatie is mijn nieuwe verjaardag’.
Auteur: Leonie Hendriksen - amazingerasmusmc.nl/oncologie
Acute leukemie.
Tijdens die laatste longontsteking vonden de artsen iets op zijn longen. Zebregts kreeg een afspraak bij de longarts, maar mocht eerst nog op vakantie. Tweeënhalve week hiken in Schotland.
‘En toen begon het’
Zebregts wordt die dag nog opgenomen, want de behandeling moet meteen beginnen. Omdat hij jong en fit is, krijgt hij de zwaarste behandeling; chemotherapie en een stamceltransplantatie van een donor. Dat geeft namelijk de beste kans op genezing.
Wat is acute myeloïde leukemie?
Acute myeloïde leukemie (AML) is een vorm van kanker in bloedvormende cellen. Bloedcellen worden gemaakt in het beenmerg. De onrijpe cellen ontwikkelen zich daar tot verschillende typen rijpe bloedcellen. Bij AML kan zo’n hele onrijpe cel niet meer verder uitrijpen, maar zich wel vermenigvuldigen. Hierdoor raken het beenmerg en het bloed helemaal vol met deze onrijpe cellen. Patiënten worden kortademig, krijgen infecties en bloedingen. De cellen die normaal gesproken nodig zijn voor deze processen, zijn verdrongen door de leukemiecellen.
Voordat Zebregts zijn stamceltransplantatie kan ontvangen, wordt hij drie keer een maand in isolatie opgenomen in het ziekenhuis en krijgt hij chemotherapie. De chemotherapie doodt de kankercellen, maar ook zijn hele beenmerg. De stamcellen van de donor zullen die plek weer gaan innemen. En uitgroeien tot drie groepen cellen: rode bloedcellen, bloedplaatjes en witte bloedcellen.
Tijdens zijn eerste chemokuur krijgt Zebregts te horen dat er een donor gevonden is. ‘Ik stond daar toen nog niet zo bij stil, ik was eerst bezig om die kanker uit mijn lichaam te krijgen,’ vertelt hij. Dat ging pas een beetje dagen tussen zijn tweede en derde chemokuur. ‘Toen kwam het besef, ik heb nu een donor, nu kunnen we verder.’
Hoop als grootste geschenk:
Dat de impact van een stamceldonatie groot is, weet Zebregts uit ervaring. ‘Mensen zeggen altijd, als je stamceldonor wordt, dan ben je een levensredder. Maar het is veel meer dan dat. Levens redden is natuurlijk wel het uiteindelijke doel, maar dat betekent niet dat die stamcellen voor niks zijn geweest als iemand komt te overlijden.’
‘Mensen zeggen altijd, als je stamceldonor wordt, dan ben je een levensredder. Maar het is veel meer dan dat.’
De transplantatie:
En de transplantatie zelf? ‘Dat stelt echt niets voor,’ vertelt Zebregts lachend. ‘Ik zat al maanden vast aan een infuuspaal, voor de chemo, vocht en andere medicijnen. En daar hingen ze toen een roodkleurig zakje aan, waar de stamcellen in zaten. In 20 minuten was dat in mijn lichaam gelopen. En toen was het klaar.’ Zebregts vertelt hoe de hele kamer vol stond met artsen en verpleegkundigen. Hij zag de vloeistof zijn lichaam instromen, maar voelde er niets van. ‘Na een half uur was iedereen weer weg, en dan zit je daar met je stamcellen.’
De Tekst gaat verder onder de Foto:
Inmiddels gaat het goed met Zebregts. Sinds hij halverwege januari 2024 uit het ziekenhuis kwam, is hij aan het revalideren. ‘Dat duurt minstens een jaar’ vertelt Zebregts. ‘Ik weet niet wanneer je kan zeggen dat je volledig gerevalideerd bent. Iedereen zegt dat je nooit terugkomt zoals je bent begonnen, maar tot op heden gaat het goed, ik mag niet klagen.’
Bloed van een ander:
Zebregts beseft maar al te goed dat zijn bloed gemaakt wordt door de stamcellen van zijn donor. En dat zijn bloed dus ook het DNA van zijn donor heeft. ‘Toen ik in het begin een wondje had, zat ik heel lang naar dat bloed te kijken. Dit is niet van mij dacht ik dan, van wie is dit bloed?’ vertelt Zebregts terwijl hij naar zijn vinger kijkt.
‘Normaal gesproken als je een klein wondje aan je vinger hebt, stop je het even in je mond om het bloeden te stoppen. Ik doe dat dus niet. Er zit een barrière, ik heb dat nog steeds niet gedaan.’ Een rare hersenkronkel noemt hij het. ‘Het is een gekke gewaarwording, dat er iets in je lichaam zit dat niet van jou is.’
‘Toen ik in het begin een wondje had, zat ik heel lang naar dat bloed te kijken. Dit is niet van mij dacht ik dan.’
Zebregts komt nog regelmatig op controle. ‘In het begin één keer per week, nu nog maar één keer per maand. Dus het valt best wel mee. Sommige mensen vinden die controles de rest van hun leven verschrikkelijk, maar het is voor mij ook een soort veilig gevoel. En mocht ik iets hebben, kan ik altijd al mijn vragen stellen.’ Eind december 2024 volgt weer een beenmergpunctie. ‘Net voor mijn nieuwe verjaardag, zodat ik hopelijk met goed nieuws mijn verjaardagsfeest kan vieren.’
1.600 km:
Het idee kwam na een gesprek met de verpleegkundige. Zebregts vroeg haar hoe andere mensen door deze behandelingen komen. Zij vertelde dat veel mensen van Zebregts’ leeftijd komen te overlijden, maar dat ze ook een paar mensen de Alpe d’Huez op heeft zien fietsen. Daar werd het zaadje geplant. ‘Ik heb altijd een uitdaging nodig om met dit soort dingen om te gaan,’ vertelt Zebregts. ‘Mijn uitdaging werd dat ik één van die mensen van mijn leeftijd werd die gaat fietsen.’
STAMgenoten:
De actie van Gijs Zebregts steunen? Dat kan via de website van de Erasmus MC Foundation.
Bron: www.amazingerasmusmc.nl