Daisy (32): ’Door de hersentumor van Jegor weten we niet wat ons te wachten staat’.

18-02-2025 08:39

 

 

Auteur: Lynn Letteboer - telegraaf.nl/vrouw

 

 

In de rubriek Wie Doet Wat spreken we elke week een vrouw over de rolverdeling binnen haar relatie. Vandaag praten we met Daisy Chamrai (32). Ze woont samen met haar man Jegor (33) en hun zoon Lev (1) in Arnhem. Met een baan van vier dagen per week, een kleine die haar volop bezighoudt en een partner met een hersentumor, is de balans tussen werk, zorg en tijd voor haarzelf soms zoeken.

 

 

’Lev betrekken bij de ziekte van Jegor doen we bewust nog niet.’

’Lev betrekken bij de ziekte van Jegor doen we bewust nog niet.’

Foto:  Sanne Bloemen.

 

 

 

Eerste kennismaking:

„Jegor richtte nadat hij zijn diagnose kreeg, de stichting Powder Days op, waarmee hij weken organiseert voor jongvolwassenen met kanker. Via een vriendin raakte ik betrokken bij de stichting en ging ik een week als vrijwilliger mee.

 

Tijdens de busreis kwam ik toevallig naast Jegor te zitten en we hebben drie uur lang non-stop gepraat. In zo’n intensieve week blijft niks onbesproken, ook zijn ziekte niet. Ik dacht even: waar begin ik aan als ik met hem verderga? Maar na die intensieve week leek het alsof ik hem al veel langer kende, dus het voelde ook niet echt als een keuze. Je kunt weglopen en je de rest van je leven afvragen hoe het had kunnen zijn, maar dat wilde ik niet.”

 

 

Daisy: ’Ik dacht even: waar begin ik aan als ik met hem verderga?’

Daisy: ’Ik dacht even: waar begin ik aan als ik met hem verderga?’

 

 

 

Woonsituatie:

„Jegor woonde al in Arnhem en ik ben bij hem ingetrokken. We wonen in een appartement, wat met een kind prima gaat, maar een tuin en meer ruimte zou fijn zijn. Daarom zijn we aan het kijken naar een huis in de omgeving van Bunnik. Daar wonen zijn moeder en een aantal van zijn vrienden en het is dichter bij mijn familie en vriendinnen. Met ons zoontje Lev is het fijn om meer mensen om ons heen te hebben. Even snel een oppas regelen is nu best lastig.”

 

 

Rolverdeling:

„De meeste praktische dingen komen op mij neer. Ik kook, doe de was, regel de boodschappen en ben het meest bezig met Lev. Jegor ruimt elke avond de keuken op en helpt verder waar hij kan, maar vanwege zijn hersentumor moet hij veel rust pakken. Dat zorgt ervoor dat ik veel opvang.

 

Hij zal het niet leuk vinden als ik dit zeg, maar ook klussen is niet echt zijn ding. Als er een kast in elkaar gezet moet worden, dan pak ik de schroevendraaier. Gelukkig hebben we een schoonmaakster, want zo houden we ook nog wat tijd voor elkaar over naast werk.

 

 

Daisy: ’Het is even zoeken naar de balans, maar we hebben nu wel een fijne rolverdeling.’

Daisy: ’Het is even zoeken naar de balans, maar we hebben nu wel een fijne rolverdeling.’

Foto:  Naomi Vonk.

 

 

 

Toen we Lev nog maar net hadden was dat wel pittig. Hij had een koemelkallergie waardoor hij veel wakker werd ’s nachts. Omdat Jegor niet zomaar ’s nachts uit bed kan, sliep ik in die periode vaak maar 4 uur en wist ik na een tijdje echt even niet meer hoe ik het moest doen.

 

Ik had hem gewoon nodig. Toen waren er wel wat ergernissen. Uiteindelijk pas je je vanzelf aan de situatie aan, het is even zoeken naar de balans, maar we hebben nu wel een fijne rolverdeling.”

 

 

Opvoeding:

„De kinderopvang zit vol, dus we hebben nog niet de opvang die we eigenlijk zouden willen. Soms vragen we de kleindochter van onze buren om op te passen, maar Lev is erg eenkennig. Eén keer raakte hij zo overstuur dat zij niet wist wat ze moest doen.

 

Dat brak mijn hart, dus nu wachten we tot hij eraan toe is. Dat betekent dat ik sowieso één dag thuis werk om voor Lev te zorgen. Dat is wel zwaar, maar wij kozen voor hem en hij niet voor ons, dus ik vind wel dat we onze verantwoordelijkheid daarin moeten nemen.

 

We moeten voor de hersentumor van Jegor regelmatig naar het ziekenhuis. Lev betrekken bij de ziekte van Jegor doen we bewust nog niet. Als we naar het ziekenhuis moeten brengen we hem naar mijn ouders. We willen nog niet dat hij onze spanning op zo’n moment voelt. Op den duur zullen we hem wel meenemen en er woorden aan geven, zodat het geen onbesproken onderwerp wordt.”

 

 

Daisy: ’Wij kozen voor hem en hij niet voor ons.’

Daisy: ’Wij kozen voor hem en hij niet voor ons.’

 

 

Geld:

„Ik werk in een tbs-kliniek en dat doe ik heel graag. Jegor werkt vijf dagen in de week in de handel. Net voor de geboorte van Lev zijn we op papier getrouwd. We hebben een gezamenlijke rekening, maar ook allebei een eigen rekening. Jegor gebruikt die als hij een cadeautje voor me wil kopen. Ik gebruik gewoon de gezamenlijke pas, want ik weet toch dat hij er niet naar kijkt.

 

Jegors ziekte brengt extra kosten met zich mee. Zijn basiszorg wordt vergoed, maar hij leest veel onderzoeken en wil vaak experimentele dingen als wietolie uitproberen. Dat kan soms in de kosten lopen.”

 

 

Ontspanning:

„Tijd voor mezelf heb ik niet echt. Sporten wil ik wel, maar ik heb daar gewoon niet de tijd en energie voor. Laatst ben ik een nachtje weggeweest met vriendinnen, dat was heerlijk. Verder neem ik Lev vaak mee als ik met vriendinnen afspreek, maar dan gaat je aandacht toch veel naar hem toe, dus het is toch anders. Moeder zijn is gewoon een fulltime job.

 

Als we met zijn drietjes zijn, vinden we het belangrijk om veel buiten te zijn. In het weekend maken we vaak lange wandelingen of gaan we naar het bos.”

 

 

Daisy: ’Als we met zijn drietjes zijn, vinden we het belangrijk om veel buiten te zijn.’

Daisy: ’Als we met zijn drietjes zijn, vinden we het belangrijk om veel buiten te zijn.’

 
Foto:  Rolf Hensel.
 
 
 
 
 

Tip:

„Ik merk hoe fijn het zou zijn om mensen om ons heen te hebben die af en toe kunnen bijspringen, dus mijn tip aan anderen zou ook zijn: zorg voor een goed vangnet. Achteraf denk ik: ’Had ik dat maar eerder geregeld.’ Dus als je de mogelijkheid hebt om dichter bij familie of vrienden te wonen, doe het.”
 
 

Toekomst'

„Door de hersentumor van Jegor weten we niet wat ons te wachten staat. Ik denk wel dat we allebei best heel positief zijn en er eigenlijk vanuit gaan dat het allemaal nog heel veel jaren goed gaat, maar je kunt natuurlijk niet alles plannen.

 
 
Voor nu zijn we echt op zoek naar een fijn huisje voor ons samen. En als het ons gegund is, dan zouden we misschien ook nog wel een tweede kindje willen.
 
 
Maar als we alleen met Lev gelukkig mogen zijn is dat ook goed. Ik denk dat dat het belangrijkst is, dat we gewoon samen gelukkig zijn.”