Charlotte (40): 'Je denkt dat je een kindje krijgt, maar in plaats daarvan word je ziek...'.
Toen Charlotte op Sinterklaasavond 2020 een bloeding kreeg terwijl ze zwanger was, voelde ze dat er iets niet in de haak was. Ze had al een ander gevoel bij deze zwangerschap, haar buik groeide harder dan tijdens haar eerste keer. De verloskundige maakte een echo en bevestigde Charlottes gevoel; er was iets niet goed.
Zwanger van een tienling:
De verloskundige sprak over een mogelijke Molazwangerschap. Na een doorverwijzing naar de gynaecoloog en een bloedonderzoek bleek er inderdaad sprake te zijn van een trofoblastziekte, een molazwangerschap. Wat een tweede kindje had kunnen zijn bleek agressief weefsel in haar buik. Charlotte had een ontzettend hoog percentage zwangerschapshormoon (hcg) in haar bloed, een waarde horend bij een zwangerschap van een tienling.
“Op 7 december werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis. De gynaecoloog wilde meteen opereren. Zelf schakelde ik ook heel snel: niet zwanger? Dan moet dat weefsel eruit. Ik wist om elf uur ’s ochtends dat het een molazwangerschap was, diezelfde avond ging ik onder het mes.”
Na de operatie werden de bloedwaarden van Charlotte een tijdje gevolgd. In eerste instantie daalde de hcg waarde, maar al snel begon de waarde weer te stijgen. Het weefsel groeide binnen twee weken weer terug. Charlotte kreeg de keuze om nogmaals te worden geopereerd of chemotherapie te ondergaan. Charlotte koos voor een tweede operatie. Ook na deze ingreep groeiden de cellen helaas weer terug.
Dubbel verlies:
Charlotte: ‘31 december 2020 maakte ik de overstap naar chemotherapie. Ik kreeg mijn eerste injectie met methotrexaat (MTX). Ik heb zes kuren MTX gehad. Het was een zeer onzekere tijd vol echo’s, longfoto’s en veel bloedprikken om te kijken of het hcg daalde. Om de week een kuur. De daling verliep grillig, maar ik bleef hopen op goede uitslagen. Ik liep steeds met mondkapjes, omdat mijn longen en slijmvliezen kwetsbaar werden van de MTX. Daarnaast zaten we midden in de coronacrisis en ik mocht absoluut geen Covid krijgen, want dan was het heel onzeker of de behandelingen wel door konden gaan.
Tussen al deze kuren en ziekenhuisbezoeken door hadden mijn vriend en ik ook nog verlies te verwerken. Je denkt dat je een kindje krijgt, maar in plaats daarvan word je ziek. Dat is heel heftig. Alles draait om beter worden, uitslagen afwachten en weer teleurstellingen verwerken. Je moet jezelf steeds weer bij elkaar rapen en doorgaan! Want beter worden zou ik, daar twijfelde ik niet aan!”
Coldcap:
Na zes kuren MTX bleef het gewenste resultaat uit. Charlotte werd overgedragen aan met Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) waar ze dagbehandeling kreeg, een week chemokuren, een week rust. Omdat Charlotte haar haar niet wilde verliezen, maakte ze gebruik van een coldcap.
Charlotte: 'De kuren in het AVL vielen mee. De coldcap was wel intens. Je moet eerst voorkoelen voor de kuur start en nakoelen, wat maakt dat je lang zit. Je haar vriest vast aan de cap en je voelt je alsof je door de vrieskoude wind hebt gefietst. Voor de hoofdpijn die dat veroorzaakt krijg je een paracetamol. Ik heb zeven kuren gehad en weer een onzekere tijd vol met CT-scans en ook een MRI, ook deze behandeling bleek helaas niet afdoende. Ik werd van het AVL naar het Amsterdam UMC overgedragen. Ik heb uiteindelijk zes maanden enkelvoudige chemo en daarna zes maanden zware chemo in het Amsterdam UMC gehad. Mijn haar ging er alsnog af en toen na twee weken zware chemo bleek dat mijn witte bloedcellen totaal verruïneerd waren, werd het me pas me duidelijk hoe agressief deze vorm van kanker is.'
Kanker is gevoelig voor angst:
Charlotte: 'Toen ik net was overgedragen naar het Amsterdam UMC kreeg ik een paniekaanval. Ik heb ooit een burn-out gehad, wat heeft gemaakt dat ik mijn lichaam heel goed ken. Ik voelde mijn hart racen en ik herkende het meteen. De ervaring vanuit de burn-out heeft me in dit hele traject heel goed geholpen. Omdat ik mezelf zo goed heb leren kennen, herken ik negatieve gedachtes en kan erop inspringen en deze omkeren. Kanker is gevoelig voor angst en ik wilde angst niet de overhand laten nemen. Ik kon mezelf toespreken telkens wanneer mijn gedachtes een loopje met me namen.'
Geïsoleerd:
Het jaar 2021 was een heel geïsoleerd jaar. Vanwege corona moest Charlotte bij de deur van het ziekenhuis worden afgezet en mocht er niemand mee. 'Wel hebben we weten te regelen dat mijn oudste zus in het AMC tijdens bezoekuur mij mocht zien, soms op de kamer, meestal in de lobby. Thuis hielpen mijn moeder en schoonmoeder mij na de kuren, dit waren de enige mensen die wij in die tijd live zagen. Mijn andere zussen leefden ook dagelijks mee. Hen zag ik via Face-time.
Het was lastig met Corona maar ik heb ontzettend veel steun ontvangen van de mensen om me heen. Ook zijn mijn vriend en ik een grote steun voor elkaar geweest. Als ik even laag zat, pakte hij de lead en was de positieve kracht, en als hij even laag zat was dat andersom. Door de chemo mocht ik geen borstvoeding meer geven aan mijn zoontje. De laatste keer dat ik hem voedde was heel emotioneel. Wat heel bijzonder is, is dat hij er na die laatste keer ook nooit meer om heeft gevraagd. Alsof hij het aanvoelde. Wat wel heel fijn was, is dat ik in deze periode heel veel tijd met hem heb kunnen doorbrengen, veel meer dan wanneer ik niet ziek was geworden.
Ik bleef geloven dat het goed zou komen. En dat gebeurde ook! Op maandag 6 december 2021 kreeg ik mijn laatste chemokuur. Exact een jaar nadat het vorig jaar misging. De vlag ging letterlijk uit en er was taart!”
Houd de regie:
Wat Charlotte heeft geholpen was, zodra zij zich even goed voelde, dingen te gaan doen die haar energie gaven. Even naar buiten, paardrijden, ook al was het maar tien minuten, een stukje wandelen met haar zoontje in de kinderwagen.
Charlotte: 'Een traject als dit vraagt veel veerkracht en je gaat de energie die je hebt zorgvuldig inzetten. Ook is het belangrijk om de regie te houden en je eigen koers te bepalen. De artsen adviseren, jij bepaalt, het is jouw lichaam. Artsen stappen heel makkelijk over sommige zaken heen. Een baarmoederverwijdering is een kleine ingreep voor een arts, maar niet voor de patiënt. Zit op je eigen dossier, check echt alles. Ze bedoelen het goed in het ziekenhuis, maar er gaat ook geregeld iets mis, is mijn ervaring.
Ook voelde ik dat mijn lijf iets nodig had en ben ik naast het ziekenhuistraject jin shin jyutsu gaan doen. Voorheen deed ik acupunctuur, maar dat werd mij afgeraden tijdens chemo, omdat je huid dan te gevoelig is voor die naaldjes. Het doel van deze therapie was om meer energie te krijgen en een betere doorstroming in mijn lichaam te bewerkstelligen. De combinatie van reguliere behandelingen en deze behandeling heeft voor mij veel baat gehad.'
Hupsakee en door!
Charlotte heeft in dit jaar niet kunnen werken. Zij kon haar werk als leidinggevende in het basisonderwijs niet “een beetje” doen. Zij kampte met concentratieproblemen, vermoeidheid, tintelingen in haar handen. Het was niet hupsakee en door, zoals zij hoopte. Maar inmiddels is Charlotte wel weer volledig aan het werk.
Charlotte: 'Deze ervaring met deze vorm van trofoblastziekte heeft mij laten zien welke mensen er voor me zijn. Wat opvallend was, was dat iedereen aan het begin van de kuren heel erg betrokken was, maar een jaar duurt lang en mensen gaan ook door met hun eigen leven. Je wordt soms niet gevraagd voor feestjes of andere dingen. Er werd ingevuld, dat zal wel niks voor jou zijn nu. Ook vinden mensen het een lastig onderwerp, dus sommigen negeren het. Het jaar na de kuren is er minder aandacht, want je traject is toch afgelopen. Terwijl dat jaar eigenlijk nog moeilijker is, omdat je dan je leven weer moet gaan opbouwen en het gevecht met jezelf aangaat bij dingen die je wilt maar (nog) niet lukken. Je hebt dan misschien nog wel meer behoefte aan hulp of een gesprek over hoe het gaat. Ook heb je nog nacontroles die altijd spannend blijven.
Ik voel me nu goed, maar merk wel dat m’n lijf nog steeds niet zo is als dat het was. Ik geniet nu veel meer van hele kleine dingen in het leven. Ook hopen mijn partner en ik dat we nog ooit een kindje mogen verwelkomen. De mogelijkheid bestaat nog steeds, al is het onzeker.'