Carolien (34): ‘Meisje, ik heb slecht nieuws: je hebt het voorstadium van vulvakanker’.
Nadat Carolien haar dertigste verjaardag uitbundig vierde, plofte er op maandag een oproep voor een uitstrijkje op haar deurmat. Ze liet het op de eerste dag van februari maken en zou een maand later de uitslag krijgen. Toen ze binnen twee weken door de huisarts in opleiding op vrijdagmiddag om half vijf werd gebeld, voelde ze aan dat het niet goed was. “Terwijl ik ervan overtuigd was dat er niets met me aan de hand was, had ik het voorstadium van baarmoederhalskanker.”
Foto: Carolien.
De uitslag PAP3B hakte erin, ik was verdoofd en het bleef twee weken licht in mijn hoofd.” Maandag kon ze al terecht bij de gynaecoloog die een echo maakte. Samen met haar vriend volgde ze de handeling van de gynaecoloog mee op een scherm en zag dat wat hij aanstipte, oplichtte. “Mijn hele baarmoedermond en -hals zaten onder, De arts nam biopten om te laten onderzoeken omdat er verschillende gradaties in PAP3B zijn. Daarnaast was ik ook draagster van HPV. Dit virus kan opgeruimd worden door het lichaam zelf, helaas deed mijn lichaam dit niet."
De gynaecoloog stelde een lisexcisie voor. “Normaal wordt dat gedaan met een plaatselijke verdoving, maar ik wilde er niets van meekrijgen en vroeg om algehele narcose.” De operatie wordt gepland en uiteindelijk verplaatst naar een ander ziekenhuis. Carolien wordt geopereerd en als ze bijkomt staat de gynaecoloog aan haar bed. “Ze zei: ‘Meisje, ik heb slecht nieuws. Ik heb plekjes op je schaamlippen gevonden en daar een biopt van genomen.' ”Ik moest huilen en schreeuwde alles bij elkaar.” Na twee weken werd ze gebeld door de arts of ze die dag kon komen om de uitslag te bespreken. Caroliens gevoel dat het niet in orde was klopte: ze had een voorstadium van vulvakanker. Bovendien had ze lichen sclerosus (een goedaardige huidziekte) en ook HPV op haar schaamlippen.
Uitgeput:
De uitslag sloeg in als een bom. Ze kreeg een zalf (Aldarra 50 mg) mee die nog maar net uit de testfase was en die ze om de dag op haar schaamlippen moest smeren. “Het was een hel. De zalf brandde enorm en ik kreeg allerlei griepverschijnselen op koorts na, dit was een bijwerking van de zalf. Ik kon niet meer.”
In de weken daarvoor kreeg ze keer op keer griep en was doodziek, ze belande op de SEH met een driedubbele longontsteking. Carolien was uitgeput. Ze kon niet anders dan wijdbeens lopen en toen ze haar schaamlippen in een spiegeltje bekeek, schrok ze. “Het was rood, ik kon de aders door de huid zien en de vellen hingen erbij.” Carolien functioneerde nauwelijks meer en had geen motivatie meer om door te gaan. Ze nam contact op met het ziekenhuis en de assistente zei dat haar klachten ‘erbij hoorden’. “Ik kon niet meer en hoewel ik er tegenop zag, koos ik voor de optie laseren. Ik werd doorgestuurd naar ander ziekenhuis dat meer gespecialiseerd was op dit gebied. Eind juni 2018 vond de laseroperatie plaats, ik vond het spannend maar het viel me mee.” Echter, na drie dagen na het laseren begon de pijn, naar de wc gaan was pure horror. Ik legde mijn hoofd tegen de muur en beet op mijn lippen. Ik heb nog een paar dagen geprobeerd om weinig te drinken zodat ik minder vaak naar de wc hoefde, maar dat was ook geen succes. Ik belde mijn arts en kreeg morfine voorgeschreven, de pijn nam af voor veertig procent. De wondjes zouden dicht moeten gaan na twee weken, helaas werden dit er zes.
Veel te verduren:
In november 2018 onderging Carolien de tweede lisexcisie, na de eerste controle van de baarmoederhals bleek ze dezelfde uitslag als eerst te hebben. De ingreep was zwaarder dan de eerste en ze verloor veel bloed.
“Na de ingreep heb ik de volgende dag de eerste dosis van de HPV vaccinatie laten zetten. De vaccinatie (Gardasil 9) heb ik in overleg met mijn arts gekocht via mijn apotheek in Duitsland, deze wordt bij volwassenen namelijk niet vergoed door je zorgverzekering. Mijn lichaam ruimt het HPV niet zelf op. De vaccinaties (drie dosissen verdeeld over zes maanden) gaan hopelijk mijn lijf een startsein geven om in de aanval te gaan om het HPV op te ruimen. Het moet nog blijken of de vaccinatie heeft geholpen. Na 6 maanden werd er weer een uitstrijkje gemaakt en bleek mijn baarmoederhals een normale PAP-uitslag te hebben en geen HPV meer! Ik was en ben daar nog steeds "schoon" verklaard!
In 2020 heb ik drie consulten gehad waarbij het voorstadium vulvakanker zichtbaar was. Ik drong aan om een biopt te nemen, maar mijn arts wilde het aankijken en liet me na drie maanden weer terugkomen. Bij het derde consult was ik het zat en gaf aan dat hij een biopt moest nemen. Daar kwam weer 'voorstadium vulvakanker VIN3 met HPV en lichen sclerosus' uit. De arts gaf aan dat er met spoed een laseroperatie nodig was, omdat er grote afwijkingen waren. Na anderhalve maand had ik nog niks gehoord en belde ik zelf. Na een e-mailconsult met mijn arts gaf hij aan dat de operatie uitgesteld werd tot ná de COVID19-pandemie. Ik huilde heel hard, hoe konden ze dat nu doen!
Ik belde mijn huisarts en die spoorde mij aan om mijn zorgverzekering te bellen en het verhaal uit te leggen. Eerst zeggen ze dat het spoed is en dan zeggen ze dat je pas na de pandemie wordt geholpen. Mijn zorgverzekering heeft mij doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Binnen twee weken had ik een kennismakingsgesprek met mijn arts en na drie weken lag ik op de OK. Op 7 december 2020 was mijn 3e laseroperatie van de vulva. Op de controle na zes weken bleken de wondjes mooi genezen. Echter, er waren weer afwijkingen te zien en dus werd ik weer ingepland voor de OK. De 4e laseroperatie was op 22 februari 2021."
Twee weken na deze operatie voelde Carolien zich zó beroerd dat haar vriend haar naar het ziekenhuis bracht. Carolien werd een aantal dagen opgenomen. Tijdens onderzoeken kwam eruit dat ze een bacterie in de wondjes aan haar vulva had. "Na 8 dagen ziekenhuis wilde ik graag naar huis. Ik voelde me nog niet helemaal oké, dus werd er een kweek genomen van de wondjes. Eenmaal thuis werd ik na vier dagen gebeld dat ik twee andere bacteriën in de wondjes had waaronder een vleesetende. Ik was er gelukkig op tijd bij en kreeg een antibioticakuur voor thuis. Die was heel heftig, maar heeft zijn werk gedaan. De arts verontschuldigde zich, want hij had dit nog nooit meegemaakt in zijn carrière.
Na een aantal weken was tijdens een controle helaas wéér de afwijking zichtbaar, ik werd er helemaal gek en moedeloos van. Op 28 juni 2021 vond dus laseroperatie van de vulva nummer 5 plaats. Mijn lichaam heeft heel lang moeten herstellen: 3 operaties en 3 bacteriën hebben mijn lichaam écht gesloopt. Rust, rust en nog eens rust. Frustrerend, want mijn hoofd was oké, maar mijn lichaam wilde niet."
Na 3 maanden was er weer een controle en wéér waren er afwijkingen zichtbaar. Een nieuwe operatie was geen optie, Caroliens lijf was nog te zwak. Ze kreeg Protopic zalf voorgeschreven met Dermovate zalf. Deze combinatie werkt bij haar, maar langzaam. De lichen sclerosus werd minder en de afwijkingen ook. Carolien wilde echter niet wachten om elke controle te horen dat het toch weer minder werd. "Die afwijkingen zitten er en moeten weg, punt. Mijn arts begreep mij en mijn vriend volledig en ik zou weer gelaserd gaan worden. Dit is op 11 februari 2022 gebeurd, laseroperatie van de vulva nummer 6. En ik kreeg er helaas ook nog corona bovenop."
Nieuw geopende studie naar de ziekte-kenmerkers van VIN:
"In december 2021 kreeg ik een brief met het verzoek om proefpersoon te worden in de nieuw geopende studie naar de ziekte-kenmerkers van VIN (voorstadium vulvakanker). Ik sprong een gat in de lucht, want ik was al 3,5 jaar bezig om te vragen aan vele artsen en ziekenhuizen of er onderzoek kan worden gedaan naar mijn ziekte. Er is nog zo weinig over bekend. En nu is het zover.
Omdat mijn lichaam zo verzwakt was heb ik Personal Training kickboksen gedaan voor mijn laatste operatie, zodat mijn lijf sterker was bij de laatste operatie. En dat heeft geholpen! Daarnaast heb ik samen met mijn kickboks instructrice, binnen twee weken een 4 uur durend kickboks circuit voor vrouwen opgezet om geld in te zamelen voor dit nieuwe onderzoek."
Bekijk de actie- en donatiepagina en meer informatie over het onderzoek >>
Échte vrienden:
“Mijn lijf heeft zo veel te verduren gehad. En niet alleen mijn lijf, ook mijn relatie en relaties met vrienden. Het was zwaar, maar we zijn nu zo sterk en hecht. Zonder hen was ik nooit zo positief gebleven. Ook dankzij mijn vriendinnen, de één kwam met wijn en chocola aan na elke uitslag, de ander kwam na sommige operaties één nachtje in huis om voor mij en de kinderen te zorgen of om gewoon slap te ouwehoeren als afleiding. En ik kreeg zóveel appjes en kaartjes en bezoekjes. Ik heb geleerd om me kwetsbaar op te stellen en om hulp te vragen. Dat heeft er voor gezorgd dat ik een nóg intensere vriendschap met mijn vriendinnen/vrienden heb gekregen, we zijn naar een heel ander level gegaan. Ook zijn er vele vriendschappen verloren gegaan, ze waren te druk met werk of lieten gewoon niks meer van zich horen."
Kickboksen:
Ik ben in januari 2019 gestart met bootcamp kickboksen om mijn conditie weer op peil te krijgen en om mijn hoofd en lichaam weer met elkaar te connecten, die twee waren ver van elkaar. Ik leer elke les weer wat anders, maar het belangrijkste: ik heb geleerd om weer te ademen, dat heb ik een jaar lang automatisch gedaan en nu doe ik dat bewust. Ik blijf positief en richt mijn blik naar de toekomst. Hoe onzeker dat soms ook is. Zolang de liefde maar blijft winnen, vooral die liefde voor jezelf.”