Auteur: Frank van Deutekom - omroepwest.nl/nieuws

Jula en moeder Marieke

Foto: Omroep West.

DEN HAAG - 'Er staat dan: de cellen zijn boos. Maar dat klopt niet, want mama is helemaal niet boos.' Jula is nu 8 en toen ze 5 was kreeg haar moeder te horen dat ze borstkanker had. Jula wilde er meer over weten om te snappen waarom haar moeder zo ziek was. Maar de bestaande boekjes voor kinderen klopten volgens haar niet. Daarom schreef ze er zelf eentje.

Jula zit op het hoge bed in haar slaapkamer. Een gezellig eenhoornbehang aan de muur en een poster van de planeten aan de andere kant.

'Ik heb het boek geschreven, omdat mijn mama borstkanker had en ik wilde weten hoe dat werkte en hoe het weer over zou gaan.'

Ik was verdrietig toen mama vertelde dat de dokter borstkanker had gezien

Jula.

Op haar schoot ligt een roze boekje met de titel 'Mijn mama heeft borstkanker'. Het zijn scans van tekeningen en teksten die ze de afgelopen drie jaar zelf schreef.

'Ik was verdrietig toen mama vertelde dat de dokter borstkanker had gezien', staat in het begin van het boek.

'Boeken kloppen niet'

Moeder Marieke weet nog dat ze het aan haar dochter vertelde. 'We kregen een paar boekjes over borstkanker van familie en vrienden en ook van het ziekenhuis', zegt de onderzoeker van het LUMC en De Haagse Hogeschool.

Daarin stond dat de cellen boos waren en dat dat kanker was. 'Jula zei toen: maar die cellen dat ben jij en jij bent helemaal niet boos en kwaad. Dus wat hier staat is niet waar.'

Oktober is internationale borstkankermaand. Een op de zeven vrouwen krijgt in haar leven te maken met deze ziekte. In 2023 werd borstkanker vastgesteld bij 15.583 mensen: 15.418 vrouwen en 165 mannen.

Jula: 'In die boekjes gaat het over boze cellen die gaan vechten en over een toverdrankje waardoor je weer beter wordt. Dat vind ik niet fijn omdat het niet waar is en omdat het ook gewoon niet kan.'

Als moeder Marieke op de bank zit en Jula aan tafel aan het knutselen is, zegt ze opeens: 'Zo, nu heb ik mijn eigen boekje gemaakt.'

Twee hartjes:

Marieke vindt het heel bijzonder. 'Het mooiste vond ik dat ze twee hartjes had geknipt en aan mij vroeg: kun je in het eerste hartje schrijven wat borstkanker precies is en in het tweede wat je allemaal moet doen beter te worden?'

Die twee hartjes zijn nu het begin en het einde van het boekje. Er tussenin staat meer uitleg en ook het verloop van de behandelingen.

De Tekst gaat verder onder de Foto: 

Je kunt ook je eigen vragen opschrijven

Foto: Omroep West

Jula gaat vaak mee naar het ziekenhuis, stelt vragen aan de artsen en schrijft de antwoorden dan op. De cellen zijn niet meer boos maar ze zijn in de war, vindt ze.

'Met een prikje had de dokter een paar cellen eruit gehaald. Ze zagen er anders uit dan 'normale' cellen.'

En ook: 'Hoe zijn de cellen van mama in de war gegaan? Antwoord: Er zat een foutje in het DNA.' Overal staan mooie tekeningen bij.

Soort dagboek:

'Het is een soort dagboek van mij', zegt Jula. 'Ik schreef steeds op wat ik niet leuk vond, maar ook wat ik wel leuk vond.'

'Bijvoorbeeld dat het niet leuk was dat mama veel minder kon toen ze chemo's kreeg, maar ik deed toen wel meer met papa en dat was wel weer leuk.'

De Tekst gaat verder onder de Foto: 

Jula maakte zelf de tekeningen in het boekje

Foto: Omroep West.

Voor Marieke was het boekje ook een goede aanleiding voor mooie gesprekken met haar dochter. 'Omdat ze vragen opschreef, konden we daar samen over praten.'

'We konden er plaatjes bij zoeken en echt met een doel een gesprek voeren. Dat is heel anders dan wanneer je tegenover elkaar zit en gaat praten. Wij hadden een doel.'

Chemo's, operaties en bestralingen:

Jula volgt in haar boekje het hele ziekteproces van haar moeder. De diagnose, de chemotherapie, operaties, bestralingen. Ze maakt het allemaal mee en schrijft erover.

Op bladzijde achttien staat de hartenkreet: 'Ik wilde dat mama NU beter was! Het duurt wel heel lang...'

Jula kijkt dan ook vooruit: 'We geven een heel groot feest als mama weer beter is. We noemen dat dan 'het lang zullen we allemaal leven feest.'

Genezen verklaard:

De behandelingen zijn niet voor niets. Na alle chemo's, operaties en bestralingen is Marieke genezen.

'Mama Beter! Hoera!', schrijft Jula. Het feest wordt gevierd in de Efteling, maar het gezin heeft nog wel dagelijks met de naweeën van de kanker te maken.

Ik hoop dat jouw mama ook weer beter is

Jula.

Jula schrijft: 'Mama heeft heel snel last van hoofdpijn als er veel lawaai is', en ook kan Marieke niet veel dingen tegelijk doen.

'Ik ben blij dat mijn mama weer beter is. Ik hoop dat jouw mama ook weer beter is.'

Het is voor kinderen:

Het boekje ligt nu gebonden op tafel bij Jula. 'Met de titel Mijn moeder heeft Borstkanker lijkt het een boek voor grote mensen, maar als je er doorheen bladert, zie je dat het echt voor kinderen is. Ik ben er echt hartstikke trots op', glundert ze.

Ook moeder Marieke is trots. 'Ik hoop dat het boek een soort aanzetje kan zijn voor andere mensen die hetzelfde meemaken om er ook met hun kinderen over te praten.'

'Het is niet belerend, iedereen is anders en heeft zijn eigen vragen, maar het boekje kan ondersteunend zijn. Ik wil vooral zeggen: maak zelf ook een boekje', zegt Marieke tot besluit.

Het boekje van Jula is in eigen beheer uitgegeven en hier te bestellen. 

Een deel van de opbrengst wordt gedoneerd aan de AVL-foundation voor onderzoek naar de behandeling van borstkanker.

Het boek ligt inmiddels ook in verschillende ziekenhuizen, bij Borstkankervereniging Nederland, verschillende inloophuizen en bij de patiënteninformatiebalie van het Amsterdamse ziekenhuis Antoni van Leeuwenhoek.