Blog: van Sanne van Soelen ( "na borstkanker weer gestart met leven" )

Sanne van Soelen is gestopt met controles:

Van origine is Sanne van Soelen verpleegkundige. Voor Thuiszorg Rotterdam werkte ze onder meer in Rotterdamse achterstandswijken. Ze is nu verantwoordelijk voor de innovatie van de oncologische zorg bij Zilveren Kruis. In de afgelopen drie jaar werd drie keer borstkanker bij haar geconstateerd. "Ik ben niet zo goed in doodgaan."

"Overvallen door angst heb ik een behandeling gekregen waar ik niet achterstond. Ik dacht dat de dokter het wel bij het rechte eind zou hebben, maar ik heb me laten overrulen door zijn argumentatie. Hij wilde een borst besparende behandeling en radiotherapie."

"Mijn man is arts, ik verpleegkundige. Ik weet welke keuzen je moet maken in de zorg. Eigenlijk ben ik de gedroomde patiënt. Toch gingen bij ons ook de normale mechanismen werken, toen de borstkanker werd vastgesteld."

"Ik wilde een borstamputatie en misschien een herstellende operatie. Geen radiotherapie. Die beschadigt alle cellen, zorgt voor atrofie van je spieren, verlies van vetcellen, een dunne huid, pijn en het verhoogt de kans op oedeem. Maar mijn chirurg was chauvinistisch en zag een mooie jonge vrouw met mooie borsten. Hij was onder de indruk van zijn eigen kwaliteit en gaf me daarom dit advies. En dat terwijl de cosmetische kant mij totaal niet interesseert. Later heb ik het daar moeilijk mee gehad. 'Je bent voorbijgegaan aan mijn wensen,' dacht ik."

"Dokters staan altijd op voorsprong. Jij met 1-0 achter. Er is al lang over iets nagedacht, waar jij slechts snel over mag nadenken. 'We gaan het volgende doen en over twee weken is de operatiekamer gereserveerd.'"

"Stiekem hoop jij goed nieuws te krijgen. En krijg je toch te horen dat je kanker hebt. Vanaf dat ogenblik wil je tijd voor jezelf. Even op adem komen. Niet meteen een gesprek over een behandelvoorstel van een multidisciplinair team dat op basis van de gangbare richtlijnen voor jou heeft nagedacht. Hallo! Ik ben niet de richtlijn. Ik was topsporter. Ik wilde sportief niet belemmerd worden. Nu heb ik met links moeten leren tennissen omdat rechts niet meer gaat."

"Wanneer je zo jong borstkanker krijgt als ik, is de kans dat het terug komt zeker aanwezig. Dan zou ik mijn borst toch verliezen. Nu ben ik alsnog tietloos. En die bestraling had ik dus achteraf net zo goed kunnen vermijden."

"Hoe goed dokters het ook bedoelen, ze zijn erop gericht om de tumor weg te krijgen en niet een zo gezond mogelijke patiënt af te leveren."

"We moeten toe naar een gedeelde besluitvorming. Daar zijn we met Zilveren Kruis hard mee bezig. Dit betekent dat je eerst een diagnose krijgt, waarin de betekenis van jouw kanker en de gevolgschade duidelijk wordt gemaakt. Daarna volgen diverse behandelopties die je rustig thuis verder kunt bekijken. Na twee dagen, wanneer je aan het idee hebt kunnen wennen, ga je rustig praten met de arts en aangeven wat je van het behandelvoorstel vindt."

"Artsen moeten de tijd tussen de diagnose en praten over de behandeling tot norm verheffen." "De gedeelde besluitvorming levert aan de voorkant van de zorg een kostenbesparing op van 20%. Tegelijkertijd betekent het ook minder inkomsten voor dokteren en de ziekenhuizen. Men omarmt daarom wel het idee, maar komt nog niet tot het gewenste gedrag."

"Opgeven is geen optie. De strijd is pas gestreden als-ie gestreden is. De maatschappij is gericht op vechten en doorgaan. Onzin. Geloof ik niet in. Opgeven is namelijk altijd een optie. Het is kiezen voor het leven. Ik ben namelijk klaar met de behandelingen. Gestopt met controles. Toch snappen mensen dat niet."

"Bij kanker word je ziek gemaakt. Chemo, radiotherapie... Je wordt kaal, ontvelt, ligt in mijn geval 22 uur per dag op bed, je conditie verschrompelt, je krijgt een chemobrein, verklevingen en oedeem."

"De lange termijn gevolgen van chemotherapie worden onderschat. De invloed op je concentratie en denkvermogen is enorm. Op je 36ste kun je niet meer op namen komen, multitasken is onmogelijk, je raakt vervroegd dement en komt in de overgang."

"Ik ben een huwelijk met het leven aangegaan. Ik was namelijk gestopt om plannen maken voor de langere termijn. Die konden namelijk van je worden afgepakt. Ik ontnam mezelf de lol van het plannen. Dat doe ik niet meer. Ik pluk de dag."

"Wil je van waarde voor mij zijn in de spreekkamer, dan moet je me heel goed kennen. Daarom geloof ik niet in het initiatief van de co-patiënt."

"Mijn lijf is 80, maar mentaal ben ik nog steeds 36. Toch kan ik niet met pensioen gaan terwijl ik het wel zou willen. Het is de druk van het hele systeem, dat geen rekening houdt met kanker krijgen in het werkende leven."

Bron: www.nieuws.achmea.nl