Bittere pil voor ongeneeslijk zieke Yvonne (56) uit Zwolle: "Kankermedicijn wordt niet vergoed".
Yvonne (56) uit Zwolle heeft uitgezaaide 'triple negatief' borstkanker
Foto: Oost.
Vier jaar geleden krijgt Yvonne uit Zwolle de diagnose borstkanker. Al snel blijkt dat ze een agressieve vorm, heeft die vrijwel niet te behandelen is. Een geneesmiddel genaamd Trodelvy zou haar leven met zes maanden kunnen verlengen. Maar dit middel wordt niet vergoed in Nederland. En dat is voor Yvonne maar moeilijk te verkroppen: "Ik wil nog niet dood."
De 56-jarige Yvonne Tombeil uit Zwolle zit al een paar jaar in de medische mallemolen. "Chemo's, bestralingen, operaties. Ik heb het allemaal al gehad", vertelt ze. Ze heeft triple negatieve borstkanker, een vorm die jaarlijks zo'n twee- tot drieduizend vrouwen treft. Deze vorm staat bekend als agressieve vorm van kanker.
"Maanden, geen jaren"
De levensverwachting na diagnose is gemiddeld zo'n negen maanden als er uitzaaiingen zijn. De arts geeft Yvonne nog tot april 2025. "De grond zakt onder je voeten vandaan als je dat hoort. Echt waar. Ik wil nog helemaal niet dood. Ik heb kinderen. En net mijn eerste kleinkind gekregen", vertelt ze.
Haar arts adviseert haar Trodelvy, een geneesmiddel dat het leven van patiënten met dit type kanker met gemiddeld een half jaar kan verlengen. In totaal komen er in Nederland 137 mensen in aanmerking voor dit medicijn, onder wie Yvonne.
Video: Levensverlengend borstkankermedicijn wordt niet vergoed: "Ik wil nog niet dood"
"Het dilemma is dat dit geneesmiddel wel gezondheidswinst oplevert, maar dat die gezondheidswinst niet in verhouding staat tot de prijs die ervoor gevraagd wordt en er dus geen sprake is van doelmatige zorg", legt Kuipers zijn besluit vorig jaar uit.
Wel vergoed in omliggende landen:
Maar bij de pakken neerzitten, doet ze niet. En haar kinderen ook niet. Die startten onlangs een petitie om zo het onderwerp in de politiek aan te kunnen kaarten. "Met veertigduizend handtekeningen kunnen we het onderwerp in de Tweede Kamer krijgen. We zitten nu nog maar op een tiende daarvan", vertelt Jona, de zoon van Yvonne.
Hoop?
Sinds gisteren is er toch voorzichtig nieuwe hoop ontstaan. Zorginstituut Nederland laat weten dat ze huidige minister van Volksgezondheid, Fleur Agema, opnieuw zal adviseren het middel wel te gaan vergoeden. Uit nieuwe data blijkt dat het middel effectiever is dan eerder gedacht.
De Tekst gaat verder onder de Foto:
Oudjaarsdag 2021. Het infuus van Yvonne wordt eruit gehaald vanwege een ontsteking.
"Systeem moet sneller"
Deze situatie, waarbij het ministerie en leveranciers van medicijnen niet uit de onderhandeling komen, ziet Manson tegenwoordig vaak gebeuren. "We zien het steeds meer. Het geeft aan dat er ook meer hoopvolle kankermedicijnen aan zitten te komen. Maar veel daarvan zullen ook duur zijn, en dan krijg je dit soort situaties. Dat baart ons wel de nodige zorgen."
Manson is dan ook kritisch op het huidige inkoopsysteem van de overheid. "Het systeem dat er nu is, verloopt te stroperig. Geneesmiddelen moeten zo snel mogelijk tegen een aanvaardbare prijs bij de patiënt komen. Dat gebeurt nu niet. Daar spreken we ons als KWF ook over uit tegen de overheid, maar ook tegen de farmaceut zelf."