Bang om te laten onderzoeken of je erfelijke aanleg hebt voor kanker? ‘Onnodig en jammer’.
Auteur: Eric Reijnen Rutten - gelderlander.nl/nijmegen
Ziekenhuisbezoek
Getty Images, Bert Beelen.
Uit angst niet naar de arts omdat je een vermoeden hebt dat er erfelijke kanker in de familie zit? Het is vaak nergens voor nodig. ,,En jammer”, zegt expert Marleen Kets van het Radboudumc. ,,Ook voor de gevolgen voor bijvoorbeeld het afsluiten van een levensverzekering bij een hypotheek hoef je niet bang te zijn.”
Kanker is in de meeste gevallen niet erfelijk. Van alle kankergevallen gaat het bij maximaal 10 procent om een erfelijke vorm, zo is de schatting.
De meest voorkomende erfelijke kankersoorten zijn borstkanker en darmkanker, waarbij mensen genetisch gezien relatief vaak een bepaalde aanleg hebben.
Wie vermoedt dat er erfelijke kanker in de familie zit, kan het beste naar de huisarts gaan. Deze kan mede bepalen of het nuttig is om een klinisch geneticus zoals Kets ernaar te laten kijken. „Dan hoef je er echt nog niet uit te zijn of je ook daadwerkelijk je dna wilt laten testen”, benadrukt Kets. ,,Soms is de vrees niet gebaseerd op de juiste informatie.” Een afspraak in het ziekenhuis volgt doorgaans binnen drie maanden, soms zelfs sneller.
Niemand wordt overgehaald:
Mensen krijgen eerst een informatief gesprek, waarin wordt uitgelegd wat er onderzocht kan worden en wat de gevolgen zijn als er erfelijke aanleg voor kanker wordt gevonden. ,,Wij zijn er alleen maar op gericht dat de persoon in kwestie de keuze maakt die bij hem of haar past. Vervolgens willen we de geschikte begeleiding geven. We gaan niemand overhalen het dna te laten testen.”
Want ook als mensen ervoor kiezen hun DNA niet te laten onderzoeken, kunnen ze toch hulp krijgen, bijvoorbeeld door frequenter controles te laten uitvoeren. „Ze kunnen dan toch in aanmerking komen voor extra controles, zoals een darmonderzoek.”
Dat mensen soms liever nog even de kop in het zand steken, is vaak heel begrijpelijk, stelt Kets. ,,Soms, als je bijvoorbeeld 25 bent en er zit erfelijke borstkanker in de familie, dan kan het zijn dat je dat van jezelf nog helemaal niet wilt weten. Dan zit je nog in een andere fase van je leven, ben je nog bezig met het aangaan van een relatie, misschien bezig met een opleiding. Je bent er gewoon nog niet aan toe. Maar dan kun je wel extra controles krijgen, en adviezen over wat je kunt doen.”
Erfelijke kanker is vrij zeldzaam:
Mensen denken al snel dat kanker erfelijk is zodra ze meerdere familieleden zijn verloren aan de ziekte, zoals ooms en tantes. Maar: ,,Erfelijke kanker is vrij zeldzaam.” Als er veel familieleden op jonge leeftijd kanker hebben gekregen, is de kans aanwezig dat het om erfelijke kanker gaat. Als dat op oudere leeftijd is gebeurd, is de kans daarop juist klein.
Maar is het niet zo dat je moet vrezen dat je bijvoorbeeld geen levensverzekering kunt krijgen als blijkt dat je toch een erfelijke aanleg voor kanker hebt? ,,Dat denken mensen vaak, maar verzekeraars mogen daar alleen boven een bepaalde grens naar vragen. Die grens ligt nu op meer dan 350.000 euro: onder dat bedrag mogen ze er niet naar vragen.”
Als je je afvraagt of de kanker in je familie erfelijk is: ga naar de huisarts
Het onderzoeken van aanleg is het makkelijkst met het familielid dat kanker heeft gehad. ,,Dat geeft de meeste informatie.” Zo kijken ze bij borstkanker naar het BRCA1- en BRCA2-gen. ,,Heb je een afwijking in één van die genen, dan heb je 60 tot 80 procent kans op borstkanker. Dat is aanleiding voor intensievere borstcontroles vanaf de jongvolwassen leeftijd.”
Volgens Kets is er nog een lange weg te gaan voordat elke vrouw in Nederland een buisje bloed kan inleveren om te laten bepalen of er een erfelijke aanleg voor borstkanker is. ,,Want de zorg is nu al heel duur en we mogen de budgetten niet laten groeien.” Wat volgens haar wel voor te stellen is, is dat in het bevolkingsonderzoek naar borstkanker vrouwen ingedeeld worden op basis van risico: wie bijvoorbeeld een grotere kans heeft op borstkanker wordt vaker opgeroepen voor een controle dan iemand met een gemiddeld risico. ,,Maar er is nog veel onderzoek nodig voordat het zover zal zijn. En de vraag is ook of er draagvlak voor is.”
Wat nu al vaak gedaan wordt is dat het erfelijk materiaal van de tumor zelf wordt onderzocht omdat dan gerichter therapie kan worden gegeven. ,,Als hierbij een aanwijzing voor erfelijke kanker wordt gevonden, kan een patiënt verwezen worden voor erfelijkheidsonderzoek.”
Publiekslezing ‘Erfelijke aanleg, gedrag of pech’
Marleen Kets is een van de deskundigen die aanwezig op de Publiekslezing Wereldkankerdag, dit jaar op zondagmiddag 2 februari 2025 in het Radboudumc. Professor Nicoline Hoogerbrugge houdt dan de Publiekslezing ‘Erfelijke kanker. Erfelijke aanleg, gedrag of pech’. De publiekslezing is een initiatief van het Radboudumc Centrum voor Oncologie en De Gelderlander.
De lezing vindt plaats in het Experience Center van het Radboudumc. Deze is gratis te bezoeken en duurt van 14.00 tot 16.00 uur (inloop 13.30 uur).
Naast de lezing wordt er onder meer ook uitleg gegeven over kankerzorg in de regio en beantwoordt een panel van zorgprofessionals vragen uit het publiek.
Aanmelden is verplicht en kan via radboudoncologiefonds.nl/wereldkankerdag-2025. Er is inmiddels wel een wachtlijst.