Auteur: Christophe Maertens - hln.be

Bjarne Saesen en Kimberly Demonie met hun dochtertje Olivia. 

Foto: RV.

Voor Kimberly (30) en Bjarne (29) uit het West-Vlaamse Vlamertinge is 2025 op een verschrikkelijke manier begonnen. Het koppel kreeg te horen dat hun dochtertje Olivia, 8 maanden pas, lijdt aan een zeldzame vorm van leukemie. Het kindje is intussen een zware behandeling gestart in het ziekenhuis in Gent, een strijd die twee jaar zal duren. “Het leven van ons gezin staat momenteel stil”, zucht mama Kimberly. En toch wacht temidden van alle ellende nog één grote sprankel hoop.

Kimberly Demonie (30) en Bjarne Saesen (29) uit Vlamertinge hadden acht maanden geleden, toen hun dochtertje Olivia werd geboren, nooit durven denken dat ze momenteel hun dagen zouden slijten in het ziekenhuis. De kleine Olivia is immers heel er ziek. Op 4 januari werd Olivia opgenomen in het Jan Yperman Ziekenhuis in Ieper, nadat ze enkele dagen koorts had. “Na drie dagen mochten we terug naar huis”, zegt mama Kimberly. “De dokters hadden buiten een infectie niets gevonden. Wel bleek het aantal van Olivia haar witte bloedcellen te laag. Thuis kreeg ze nog een week antibiotica.”

De kleine Olivia. 

Foto: RV

Ernstig fout:

Alles ging goed tot Olivia op 18 januari weer hoge koorts kreeg. Haar ouders namen opnieuw contact op met de pediatrie van het Jan Yperman Ziekenhuis en mochten onmiddellijk op controle. De kinderarts nam nog eens bloed af. “En opnieuw bleek het aantal witte bloedcellen te zijn gedaald. Normaal zouden we terug naar huis mogen, tot we plots met spoed naar het UZ Gent moesten vertrekken. Onderzoek had aangetoond dat er toch iets ernstig fout zat”, vertelt Kimberly. In Gent werd opnieuw bloed afgenomen en volgde er een beenmergpunctie. Kort daarop kreeg het gezin het keiharde verdict te horen: Olivia leed aan acute lymfatische leukemie (ALL), met een zogenaamde KMT2A-herschikking.

“Die vorm van leukemie is minder gevoelig voor de standaardbehandeling en wordt daarom geassocieerd met lagere genezingskansen”, legt Kimberly uit. “In korte tijd neemt een snelle woekering van kwaadaardige leukemiecellen de plaats in van de normale bloedaanmaak. Die cellen verspreiden zich door het lichaam via bloed en lymfevaten en breiden zich mogelijk uit via het ruggenmerg naar het centraal zenuwstelsel. Voor baby’s met ALL met een KMT2A-herschikking werd een speciaal behandelingsprotocol ontwikkeld: Interfant 21. Daarbij zal Olivia onder meer worden behandeld met Blinatumomab. Dat is geen chemotherapie, maar een immunotherapie.” Een immunotherapie is een behandeling die gebruikmaakt van het immuunsysteem van het lichaam om kankercellen te vinden en te vernietigen.

Altijd een beetje angst:

“Het nieuws was uiteraard een slag in ons gezicht”, zucht Kimberly. “Je wereld stort op dat moment even in. Je denkt meteen het slechtste en weet op dat ogenblik niet wat je allemaal te wachten staat. Je ziet het bij andere mensen gebeuren, maar denkt altijd dat het je niet zal overkomen. Onze toekomst zag er meteen anders uit: je leeft altijd wel een beetje met angst.”

De behandeling van het meisje duurt in totaal zo’n twee jaar en bestaat uit zes fases. De eerste maanden zijn zeer intensief: verschillende soorten chemo, narcose voor lumbaal- en beenmergpuncties en een cortisonekuur. Ondertussen werd de chemokuur van 4 weken even ‘on hold’ geplaatst, want Olivia heeft de griep en het rhinovirus. De geplande beenmergpunctie en een MRI-scan onder narcose konden niet doorgaan, omwille van de moeilijke ademhaling. “Hopelijk kunnen we vlug opnieuw opstarten met de chemo, maar nu eerst opnieuw wat aansterken.”

Ook haar haartjes zullen uitvallen. We hopen enkel dat ze haar mooie lach niet zal verliezen, want die trekt ons door de vele zware momenten

Mama Kimberly.

“Kindjes die na de tweede fase nog steeds detecteerbare leukemiecellen hebben, komen terecht in de hoogrisicogroep. Er volgt dan een intensievere behandeling en ze komen dan ook in aanmerking voor stamceltransplantatie. Tot voor ze de griep kreeg, reageerde ons dochtertje goed op de chemo. Ze lachte nog steeds. Het zal niet anders kunnen of ze zal slechte momenten hebben. Ook haar haartjes zullen uitvallen. Dat groeit wel nog terug, maar ze had bij haar geboorte een mooie bos haar. Bovendien bestaat de kans dat de artsen een maagsonde zullen moeten plaatsen op het einde van de eerste fase, omdat de kans groot is dat Olivia op dat moment niet meer voldoende zal eten. We hopen enkel dat ze haar mooie lach niet zal verliezen, want die trekt ons door de vele zware momenten.”

Olivia in het ziekenhuis met haar ouders, mama Kimberly verwacht een broertje voor haar in mei. 

Foto: RV.

Broertje:

“Olivia zal sowieso twee jaar geen normaal leven kunnen leiden”, zegt haar mama. “Zo zal ze bijvoorbeeld niet naar haar vriendjes in de crèche kunnen gaan, wat ze zo graag deed. Door haar lage immuniteit mag ze dat niet meer doen. Ze zal veel in Gent verblijven.” Wat het voor iedereen extra zwaar maakt, is dat mama en papa opnieuw een kindje verwachten. Olivia krijgt er in mei een broertje bij. “Het is echt dubbel en zwaar. Er zijn al veel tranen gevloeid, maar we moeten erdoor. We hadden ons de laatste maanden van de zwangerschap helemaal anders voorgesteld. Uiteraard kijken we uit naar de geboorte van het broertje van Olivia, maar geluk en verdriet zullen op dat moment heel dicht bij elkaar liggen. Voor beide kinderen moeten we sterk zijn. Normaal zal Olivia haar broertje mogen zien, en we hopen uiteraard dat dat mogelijk zal zijn, want zo’n eerste momenten samen zijn toch wel iets speciaal.”

Het leven van Kimberley en Bjarne staat momenteel stil. “Ik blijf 24 op 7 in Gent bij ons dochtertje”, zegt de mama, die als huishoudelijke hulpzorgster bij Familiehulp werkt. Haar man Bjarne is schrijnwerker in de bouwsector. “Bjarne gaat nu even niet werken en ook ik zal na mijn moederschapsrust niet onmiddellijk opnieuw aan de slag kunnen. We verlangen naar de dag dat we eens thuis zullen zijn, al is het slechts voor enkele dagen.”

Naast de grote mentale en emotionele klap, kent de situatie ook financiële gevolgen voor het gezin. Er is het verlies van loon en de zware medische kosten. Daarom roepen ze de hulp in van zoveel mogelijk mensen via een crowdfunding. “We weten niet hoeveel de medische zorgen ons allemaal zullen kosten na de tussenkomst van de ziekteverzekering”, zucht Kimberly. “Er wordt een toeslag voorzien, maar het kan een tijdje duren tegen dat geregeld is. Het medicijn Blinatumomab wordt in België niet gedekt, omdat het nog in een studiefase zit.” Het koppel plaatst het geld op een aparte rekening voor Olivia tot ze zeker is genezen. Na vijf jaar willen Kimberly en Bjarne ook lotgenoten steunen.

Spaarpotje:

Ondertussen werd al bijna 10.000 euro ingezameld met de crowdfunding. Maar er zijn ook andere initiatieven om de jonge ouders te helpen. Er staat bijvoorbeeld een spaarpotje in bakkerij Peter en Liesbet in Elverdinge en binnenkort worden er ook koeken verkocht ten voordele van het meisje. Op 5 juli staat een benefiet op het programma, georganiseerd door de Loyal Saints, MTC Free Bikers en de Legendarios Brotherhood. De organisatoren zijn daarbij op zoek naar sponsors. “Wilt u Olivia steunen door sponsor te worden en een plekje krijgen op onze affiche? Dat kan van vanaf 25 euro. Grotere advertenties kunnen voor 50 euro, 75 euro, 100 euro, 150 euro. Wie liever tombolaprijzen geeft, die zijn ook heel welkom.” Voor meer info rond het benefietevenement, kun je mailen naar benefietolivia@gmail.com.

“Dit is enorm hartverwarmend”, zeggen Kimberly en Bjarne. “We zijn iedereen dankbaar. Ook willen wij zelf een boodschap overbrengen naar andere ouders: als je voelt dat er iets niet in orde is met je kindje, laat het onderzoeken. Het kan geen kwaad om eens te veel naar de dokter te gaan.”

Bron: www.hln.be