Astrid (59): ‘Dat mijn kinderen kans hadden op kanker, vond ik het ergste’.

Baarmoederkanker en het syndroom van Lynch, waardoor je ook een verhoogde kans op darmkanker hebt. Daarmee had Astrid te dealen toen ze anderhalf jaar geleden het nieuws van de gynaecoloog hoorde. Bovendien is Lynch ook nog eens erfelijk, dus hadden de kinderen 50% kans om het Lynchsyndroom te hebben. En als zij het Lynchsyndroom zouden hebben, hadden de kleinkinderen ook weer 50% kans om het te hebben. Ga er maar aan staan.

Begin 2019 had Astrid buikklachten. Aanvankelijk besteedde ze er niet veel aandacht aan, omdat ze dacht dat het met de overgang had te maken. Maar vier maanden later meldde ze zich toch bij de huisarts, omdat die zeurende buikpijn aanhield en ze niet wist wat ze met die waterige afscheiding aan moest. Na een gynaecologische echo en een biopt hoorde Astrid van de gynaecologisch-oncoloog dat ze baarmoederkanker had. Graad 3. Een agressieve en weinig voorkomende vorm, want baarmoederkanker is doorgaans een "langzame kanker" (graad 1 of graad 2). En er was een verdenking van Lynch, omdat haar zus eveneens baarmoederkanker heeft gehad. 'Ik was wel verdrietig maar ook ijzig kalm. Mijn man was intens verdrietig. Ik had het gevoel dat ik er tegenaan moest, en was helemaal daarop gericht.'

Ernstige complicatie:

Astrid werd geopereerd met geavanceerde robottechnologie: baarmoeder, eierstokken en 36 lymfeklieren werden verwijderd. 'Ik knapte snel op, maar na vijf weken werd ik doodziek. Ik kon op een gegeven moment mijn been niet meer optillen en ging ermee naar de huisarts. Die wilde het nog even over het weekend heen tillen. Als het dan niet beter zou zijn, moest ik mijn bloed laten prikken. Mijn man heeft een medisch beroep en sprak erover met de gynaecologisch oncoloog in het ziekenhuis. Ik moest van hem de volgende dag komen. Dat was maar goed ook, want ik bleek een ontstoken lymfocele te hebben. Een lymfocele is een ophoping van lymfevocht in een cyste. Een ontstoken lymfocele is een vrij zeldzame complicatie als gevolg van het weghalen van lymfeklieren. Een zware antibioticakuur per infuus mocht niet baten. Uiteindelijk moest een interventieradioloog een drain aanleggen. Ik had een forse jas uitgedaan.'

Toen kwamen de emoties pas, vertelt Astrid. 'Daarvoor stond ik in de overlevingsstand. Als iemand tegen mij zei dat ik kanker had, voelde het voor mij alsof het over iemand anders ging.

Toen ik zo ziek was, kon ik er niet meer onderuit.'

Mooiste cadeau:

Ook de inwendige bestraling (brachytherapie) ging Astrid niet in de koude kleren zitten. Maar het ergste vond ze het erfelijkheidsonderzoek naar Lynch vanwege de eventuele consequenties voor de kinderen en kleinkinderen. 'In augustus 2019 had ik een afspraak met de klinisch geneticus. Twee maanden later volgde de uitslag: positief. Gelukkig had ik van de vijf vormen van Lynch "de meest gunstige". Ik zou "alleen maar" een verhoogde kans hebben op baarmoederkanker en darmkanker, en mijn kinderen en kleinkinderen ook als zij Lynch van mij zouden erven. Die kans was 50%. Dit vond ik het ergst van alles. De kinderen reageerden rustig: "Het is nu eenmaal zo, we gaan dit onderzoeken." Alle drie de kinderen lieten zich testen, de laatste afgelopen september. Ik kreeg het allermooiste cadeau uit mijn leven: alle kinderen zijn negatief getest. Lynch is dus bij mij gestopt.'

Hoog prijskaartje:

Inmiddels is Astrid in principe kankervrij. Ondanks de agressieve baarmoederkanker, waren er gelukkig geen uitzaaiingen. Wel moet ze elke drie maanden op controle bij de gynaecoloog en elke twee jaar een coloscopie ondergaan vanwege Lynch. "Genezen zijn" is fijn, maar helaas ondervindt Astrid nog wel de consequenties. 'Ik was altijd aan het werk, had veel energie. Nu ben ik nog maar een schaduw van mezelf. 's Morgens gaat het redelijk goed, maar rond een uur of twee ben ik doodmoe. Het is moeilijk uit te leggen hoe dat voelt, want het is geen gewone vermoeidheid. Het overvalt me. Het is misselijkmakend en ik kan niets meer uitrichten. Je kunt het ook aan me zien: ik zie er dan niet uit. Ik heb er moeite mee om eraan toe te geven.

Ik doe van alles. Elke ochtend loop ik vijf tot zeven kilometer, maar ik moet mijn energie verdelen. Ik heb een fijn gezin en lieve familie en vrienden, maar soms is het een eenzaam proces. Het is moeilijk uit te leggen, en het is ook moeilijk om "nee" te zeggen, vooral tegen de kinderen. Gelukkig gaat dit wel beter.

Onlangs heb ik mijn arts gesproken. Hij zei dat er mensen zijn die na een jaar of twee jaar over die vermoeidheid heen zijn, maar er zijn ook patiënten die er nooit overheen komen. Ik sta positief in het leven, dus ik ga van dat laatste niet uit. Stap voor stap zal het hopelijk beter gaan.'

Astrid vertelde haar verhaal in november 2020. Inmiddels kunnen er veranderingen zijn opgetreden in haar gezondheid.

Bron: www.olijf.nl/ervaringsverhalen