20-02-2025 09:02

 

 

Auteur: Elise Spetter  - ad.nl/binnenland

 

 

Toen Louise tien weken oud was, kreeg ze een hersentumor. Hierdoor heeft ze een verstandelijke beperking en kan ze nauwelijks praten. 

Foto:  Marco de Swart

 

 

 

 

Ouders Arjan (40) en Lisette (41) zorgen elke dag voor hun dochter Louise (7), die sinds haar geboorte kanker heeft. De hoop dat de ziekte zou verdwijnen, heeft ze jarenlang houvast geboden. Maar de kanker is weer terug en de artsen kunnen niets meer doen voor het meisje. ,,We leven op een tikkende tijdbom.”

 

De lucht is grijs en de stevige wind stuwt het water in het beekje achter het huis voort. In de tuin van Arjan en Lisette in Oud-Beijerland staat in de hoek een trampoline. Lisette vertelt dat Louise altijd graag in de tuin speelde: ,,Het springen in de lucht, met haar haren in de wind, gaf haar een bepaalde vrijheid.”

 

 

Waar geniet Louise nog meer van?

Arjan: ,,Een rondje fietsen in de bakfiets. Dan ontspant ze volledig. Dat zie ik aan haar glimlach en rust op haar gezicht.”

 

Lisette: ,,Spelen met speelgoed. Alles waar ze mee speelt, draait ze altijd om. Haar knuffel houdt ze nu goed vast, maar normaal gesproken is die ook ondersteboven.”

 

Louise heeft een verstandelijke beperking en kan nauwelijks praten, door de tumor in haar hoofdje. Maar haar ouders hebben een manier gevonden om contact met haar te maken, zij het op manieren die de verslaggever niet meteen begrijpt. Als Louise bijvoorbeeld met een pen vanaf de bank, waar ze naar haar favoriete tv-programma Juf Roos kijkt, naar de verslaggever toe loopt, kijkt die haar ouders tegenover haar weifelend aan.

 

 

Wat wil Louise?

Arjan: ,,Je moet even een streepje op haar vingers zetten.”

 

Lisette: ,,Toen ze twee jaar oud was, zette ik tijdens het kleuren een keer een streepje op haar voet. Sinds dat moment wil Louise bij het zien van een pen áltijd een streepje op haar voet of hand. Dat móét. Ze vindt dat fijn.”

 

Arjan: ,, De dokters in de ziekenhuizen hadden altijd een pennetje in hun steekzak. Je kunt het wel raden: daarmee moesten ze eerst een streepje zetten bij Louise.”

 

 

 De Tekst gaat verder onder de Foto: 

 

 

,,Louise leeft echt per dag, in het moment. Ze is niet bezig met morgen of gisteren.” 

Foto: Marco De Swart

 

 

 

 

Louises geduld met de verslaggever raakt inmiddels op. Ze loopt met een boog om de eettafel heen naar haar vader toe. Op zijn schoot neemt ze plaats, zwiept haar been omhoog, en voilà: het streepje op haar grote teen is gezet. Een paar seconden hangt ze nog in zijn armen, waarna Arjan zijn dochter optilt, terug op de bank legt en indekt met groene, vierkante kussens. Met een knuffel in haar armen vallen haar ogen langzaam dicht.

 

Op de trampoline springt Louise al een jaar niet meer. Lisette: ,,Soms denk ik: o nee, ze is al een jaar niet in de tuin geweest. Het gaat toch niet gebeuren dat ik geen nieuwe herinneringen meer van haar heb in de tuin.” Ze snikt. ,,Maar dat gaat wel gebeuren. Ik koester de mooie momenten dat ze wel de tuin in ging. Dat betekende dat het goed met haar ging.”

 

 

Louise leeft echt per dag, in het moment. Ze is niet bezig met morgen of gisteren

Arjan, Vader

 

 

Het gehang van Louise in zijn armen zal Arjan even later ‘een goed moment’ noemen. Hij kent zijn dochter als een meisje dat haar eigen momenten uitkiest in het geven van liefde aan haar ouders. Soms wil hij haar een knuffel geven, maar wil zij dat niet. Haar humeur is vaak goed af te lezen. Als ze met de bakfiets naar de kinderdagdagbesteding gaan, vertelt haar manier van instappen of lopen hen of het goed gaat. Die communicatie leren ze met de jaren steeds beter begrijpen.

 

Weet Louise dat ze ongeneeslijk ziek is?

Lisette: ,,Zij weet niet beter of dit is haar leven. Louise was tien weken, toen ze de hersentumor kreeg. Daarna is ze eigenlijk altijd een baby gebleven. Haar ontwikkelingsniveau is niet ouder dan anderhalf jaar.”

 

Arjan: ,,We hebben periodes gehad dat we dachten: ze gaat nog praten. Maar door alle bestralingen is haar ontwikkeling nooit beter geworden. Integendeel: het ging slechter. Daar laat ze zelf niets van merken. Louise leeft echt per dag, in het moment. Ze is niet bezig met morgen of gisteren.”

 

Lisette: ,,Ze leeft echt per uur.”

 

 

Hoe is dat voor jullie, dat zij zich daar onbewust van is?

Lisette: ,,Ik voel aan de ene kant rust, omdat zij zich geen zorgen kan maken over wat haar te wachten staat. Dat ze komt te overlijden. Maar ik zou haar aan de andere kant zo graag willen vragen: wat gaat er in je om?”

 

Arjan: ,,Soms wil ik dat ze wat tegen me zegt.”

 

In de tijd tot haar naderende dood, waarvan niemand weet hoelang die nog precies is, willen ze Louise rust geven. Met haar samen nog leuke dingen doen, zoals naar een theatervoorstelling in Schiedam van Juf Roos, die inmiddels de beste vriendin van het gezin is geworden. Maar dat lukt niet altijd. Een kind zonder kanker, dat zich misschien niet zo lekker voelt, kan met een paracetamol erin gewoon gaan. Bij Louise kunnen dagen niet worden gepland

 

 

De Tekst gaat verder onder de Foto: 

 

 

Louise weet niet dat ze binnenkort doodgaat. ,,Ik voel aan de ene kant rust, maar zou soms ook zo graag willen vragen: wat gaat er in je om?” 

Foto; Marco De Swart.

 

 

 

Op de dag van de voorstelling, waar iedereen inclusief oma’s zich op hadden verheugd, voelde Louise zich niet goed genoeg. Over dat moment zeggen Arjan en Lisette allebei, huilend: ,,Het lukt dan gewoon niet.”

 

 

‘Groot avontuur’

Deze site sprak in 2021 ook met Arjan en zijn goede vriend Thomas, omdat hun beide dochters kanker hadden. Als je kind kanker krijgt, staat natuurlijk geen enkele ouder te juichen. Zij toen ook niet. Toch spreken Arjan en Lisette nu over ‘een groot avontuur’ dat ze hebben meegemaakt met mooie herinneringen in de ziekenhuizen. Het Sophia Kinderziekenhuis en later het Prinses Máxima Centrum zijn hun tweede thuis geworden, waar ze zich veilig en fijn voelden.

 

Arjan: ,,Dan denk ik aan de eerste operaties die zijn uitgevoerd door dokter Spoor. Dat zo’n man dat doet en kan, vind ik geweldig!”

 

Lisette: ,,Ik weet nog dat ik een keer een migraineaanval had en verpleegkundige Pauline me instopte als een klein kind. De kleine gebaren betekenden zoveel voor ons.”

 

Die band met andere ouders is zo intens bij kinderkan­ker

Arjan, Vader.

 

 

 

Arjan: ,,We hebben vriendschappen gesloten met ouders die ook een kindje hebben met kanker. Die band is zo intens bij kinderkanker. We snappen elkaar. Samen gaan we naar de klote. Je ziet het verdriet bij ouders van de kindjes die er niet meer zijn of opa’s en oma’s op bezoek die voor het eerst die kale kindjes zien. Maar tegelijkertijd leef je in een wereld die zo verschrikkelijk mooi is met zoveel liefde voor elkaar.”

 

 

Houvast is weg:

Sinds juli vorig jaar weten ze dat hun dochter, bij wie in haar korte leven al vier keer opnieuw kanker is gediagnosticeerd, is uitbehandeld. In haar hoofd zijn voor de vierde keer tumoren gevonden.

 

Lisette: ,,Bij de diagnose kanker ga je een traject in. Dat heeft ons zevenenhalf jaar hoop en houvast geboden. Bij de diagnose uitbehandeld valt alle houvast weg.”

 

Arjan: ,,De eerste vier maanden bevonden we ons in de groene zone. Daarna kwamen we in de ora

 

nje zone en werd het steeds spannender. Nu zitten we in de rode zone: we leven op een tikkende tijdbom. Als ze morgen gaat spugen, kan het afgelopen zijn. We zijn letterlijk aan het aftellen.”

 

 

Dat lijkt me ongelooflijk moeilijk.

Lisette: ,,We willen Louise nog heel graag bij ons hebben, maar zijn ook heel erg moe.”

 

Arjan: ,,We zitten in een situatie waar we uit willen. Maar de enige manier om daaruit te komen, is dat Louise er niet meer is. Maar dat is niet wat we willen.”

 

 

De Tekst gaat verder onder de Foto: 

Het gezin uit Oud-Beijerland: Lisette en Arjan met dochter Louise en zoon Ian. 

 

 

 

Bron: www.ad.nl