Anja (50) krijgt eind 2018 de diagnose vulvakanker. Ze deelt vele ups en downs van haar ziekteproces op nuchtere en humoristische wijze met haar volgers op Facebook. Anja woont samen met haar zoon Thomas en heeft dertien jaar een latrelatie met haar vriend René. Door haar verhaal met Olijf te delen, hoopt Anja aan lotgenoten te laten zien dat kanker niet alleen maar een verhaal van treurnis hoeft te zijn.

Het Ervaringsverhaal gaat verder onder de Foto:

Foto: Anja (50).

De diagnose:

'Eigenlijk begon het een paar jaar voor de diagnose. Ik viel flauw en kwam lelijk ten val. Ik had daarna een hersenschudding, aar toen ik daarvan hersteld was bleek dat de ware oorzaak een darmfistel was. Daar ben ik een aantal keer aan geopereerd.' In december 2018 voelde Anja tijdens een kerstborrel weer aankomen dat ze flauw gaat vallen. Ze denkt meteen terug aan een fistel, ook omdat ze al een tijdje een wondje aan haar vagina heeft. 'Het wondje zelf was voor mij niet genoeg reden om naar de dokter te gaan, maar het flauwvallen veranderde dat.' De specialist verzekerde haar dat het wondje niet door een fistel kan komen. Anja werd doorverwezen naar een gynaecoloog en er werd een biopt genomen. 'Achteraf bleek ik dus al veel te lang met dat wondje doorgelopen te hebben. Ik controleerde mezelf niet vaak van onderen, met een spiegel ofzo. Ik bleek vulvakanker, ofwel schaamlipkanker te hebben.'

Een plek geven:

Anja besloot het nieuws eerst voor zichzelf te houden. Ze wilde de tijd nemen om positie te bepalen, weten wat de prognoses zijn en nader onderzoek af te wachten voordat ze Thomas en René zou informeren. 'Ik dacht ik heb dit, maar daarnaast ben ik gewoon Anja. Ik ben niet éérst de kanker en dáárna pas mezelf. Dat vind ik nog steeds een groot goed, dat de kanker niet bepaalt hoe ik leef.'

Een maand later, na diverse onderzoeken, werd het plan van aanpak geschetst. Anja werd in Groningen geopereerd en tijdens de operatie werden de lymfeklieren gecontroleerd op uitzaaiingen. 'Een groot deel van mijn vulva moest worden verwijderd. Dat heeft natuurlijkgrote impact, maar daar was ik op dat moment niet mee bezig. Ik moest eerst van die kanker af.' De lymfeklieren leken voor de operatie rustig, wat duidt op een grote overlevingskans, dus Anja zag het redelijk positief in. 'Dat zou het dus worden: operatie, herstel en klaar. Toen vertelde ik het nieuws pas aan mijn vriend en zoon, verdere familie en aan alle anderen die dicht bij me staan.'

Tegenslag op tegenslag:

De operatie in Groningen leek goed te zijn verlopen. Een week later volgde echter de uitslag van het lymfeklieronderzoek. Er bleken uitzaaiingen gevonden te zijn in Anja's rechterlies. 'De lymfeklieren moesten dus snel worden verwijderd. Ik was er helemaal van ondersteboven, want ik wist dat mijn overlevingskans door deze uitzaaiingen flink daalde.' Het herstel verliep helaas ook verre van voorspoedig, er bleek inwendig weefsel af te sterven. Een hersteloperatie volgde en daarna nog een operatie om de aangedane lymfeklieren te verwijderen. Dit bleek echter niet voldoende. Er werden meer uitzaaiingen gevonden en er traden infecties op in de lies, waardoor Anja wederom geopereerd moest worden. 'Het was slecht nieuws op slecht nieuws op slecht nieuws. Uiteindelijk ben ik in zes en een halve week vier keer geopereerd!'

Zelf op onderzoek uit:

De gevonden uitzaaiingen maakten bestralen ineens noodzakelijk. 'Ik liep met twee grote open wonden en bestralen is erg slecht voor het wondherstel. Volgens de arts kon dit later weer hersteld worden met plastische chirurgie, maar nóg meer operaties zag ik niet zitten.' Anja besloot zich te verdiepen in wat ze zelf kon doen om het wondherstel te bevorderen. 'Ik hoorde dat eiwitrijk eten goed is voor het wondherstel. Daar ging ik mee aan de slag, peulvruchten, noten, eieren, etc.' Ook gebruikte ze een homeopathische zalf om mogelijke bestralingsschade aan de huid te voorkomen. Wanneer Anja vlak voor de start van de bestralingen bij de oncoloog langsgaat, bleken de wonden grotendeels dichtgetrokken. Een hersteloperatie achteraf zou niet meer nodig zijn. 'Daar ben ik wel trots op, het hielp me om enigszins positief de bestralingsperiode in gaan.'

Bestralingsarrangement:

Ten tijde van de bestraling kon Anja nog niet zelf rijden, dus vroeg ze mensen om haar heen om hulp. 'Ik maakte een appgroep aan en toen de data bekend waren deelde ik de informatie met die groep. De reacties waren indrukwekkend, snel waren alle plekken vergeven en was er zelfs een reservelijst met mensen! Het was een bizarre, bijzondere maar vooral hele warme periode.' 'Het vakantiegeld was aan het begin van de zomer overgemaakt. Een vakantie zou er voor mij voorlopig niet in zitten, dus trakteerde ik al mijn chauffeurs op een drankje of lunch op het terras. Zij mochten bedenken waar we heen gingen, het liefst een plek die ik nog niet kende. In heel Enschede en omgeving heb ik volgens mij wel op het terras gezeten. Een bestralingsarrangement noemde ik het. Ik was zo dankbaar voor alle lieve mensen om me heen. Zo werden het positieve en leuke uitjes en ik kon uitgebreid met mijn vrienden bijpraten.'

Leven met kanker:

'Ik moet accepteren dat niet alles meer mogelijk is, maar dat er wel alternatieven zijn. En ik ben nog steeds mezelf.' Anja heeft altijd veel gefietst en gewandeld en doet dat nog steeds, al heeft ze daar nu hulpmiddelen voor. Voor het fietsen heeft ze een E-bike aangeschaft en wandelen gaat een stuk beter met nordic walking stokken. 'Ik hoor nu officieel bij de e-bikers, who cares! Ik interesseer me niet wat een ander ervan vindt.' Het krijgen van kanker heeft niet veranderd hoe Anja in het leven staat. 'Ik stond altijd al redelijk positief in het leven. Als je leven je niet bevalt, dan moet je het anders inrichten. Je kan wel wachten tot je met pensioen bent en dan een bucket list afwerken, maar wie zegt dat je je pensioen haalt?'

Advies voor lotgenoten:

'Maak je ziekte bespreekbaar en schaam je niet. Praat met mensen en ga op onderzoek uit of neem contact op met Olijf voor lotgenotencontact, dan kan je zelf afwegen wat bij je past. Ik wens iedereen toe dat ze informatie krijgen en zo goede beslissingen kunnen nemen.' Anja fungeert als vraagbaak en vertrouwenspersoon voor vrouwen in haar omgeving en hoopt via dit interview ook vrouwen te kunnen helpen: 'Mijn advies is altijd om actie te ondernemen, ga naar de dokter als je iets hebt wat je niet vertrouwt. Wacht niet. Ik controleer mezelf nu regelmatig, iets wat ik eerder niet deed.' En misschien wel het belangrijkste advies: probeer zo veel mogelijk in het nu te leven en geniet, want gisteren is geweest en wat morgen komt, weet niemand!'.

Anja vertelde haar verhaal voor Olijfblad 2-2021 (juni 2021). Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.

Lees hier meer ervaringsverhalen over vulvakanker / schaamlipkanker.

Bron: www.olijf.nl