Meer dan één op de vier kinderen met ALL stopt tijdens de intensieve eerste behandelperiode tijdelijk met lopen. Promovenda Emma den Hartog onderzocht welke factoren hieraan bijdragen.

Kinderen met acute lymfatische leukemie (ALL) ondervinden vaak al bij diagnose fysieke beperkingen. Een deel van de kinderen kan bij diagnose tijdelijk niet lopen door onder andere vermoeidheid, pijn of ziekte. De intensieve eerste behandelfases, waarin kinderen hoge doseringen steroïden (voorheen prednison of tegenwoordig dexamethason) krijgen, vormen daarnaast een verhoogd risico op fysieke beperkingen. Naast de medicatie zorgen lange opnames,

 immobilisatie en een verminderde voedingstoestand voor een verhoogd risico op het verlies van spiermassa en daarmee spierkracht. Emma den Hartog, PhD-student in de Tissing groep en het Sport- en Bewegingscentrum, vertelt: ‘Kinderen kunnen het gevoel hebben dat ze geïsoleerd raken, ze kunnen soms niet meer met hun vriendjes en vriendinnetjes meedoen en niet meer doen wat ze wel konden doen. Ze kunnen hun functionele onafhankelijkheid verliezen en daardoor verminderde kwaliteit van leven ervaren.’

Wanneer gaat hij weer lopen?

Ouders zijn gevraagd naar hun ervaring met het verlies van loopfunctie van hun kind: ‘Zij zitten vaak vol vragen en onzekerheid. Voor hen is het heftig om te zien dat hun kind stopt met lopen. Zo gaven ouders bijvoorbeeld aan het lastig te vinden dat hun zoon van 4 jaar stopte met lopen terwijl hun dochter van 2,5 jaar wel kon lopen. Een van de eerste dingen die ze dan ook aan de kinderfysiotherapeut vragen is: 'Wanneer gaat ons kind weer lopen?'’

Zo ook Karen, de moeder van Joep (bijna 5), die op de foto staat: ‘Joep heeft op 9 september jl. de diagnose ALL gekregen. Na zes weken en 13 chemobehandelingen begon hij weer met kruipen en vanaf eind november begon hij weer te lopen. Inmiddels heeft hij er 48 chemo behandelingen op zitten. Gelukkig is hij weer beweeglijk en ondernemend. Dat is een hele geruststelling. Hij speelt graag met een bal en vindt alle spellen prachtig. Daarnaast is de Infuuts zijn favoriet!’

Onderzoek brengt incidentie en risicofactoren in kaart:

Ondanks dat deze problematiek bekend was, ontbrak het aan cijfers. Emma: ‘We wisten dat kinderen regelmatig tijdelijk niet meer lopen, maar we wisten nog niet hoe vaak het stoppen met lopen daadwerkelijk voorkomt. En ook niet welke kinderen het grootste risico lopen.’ In haar publicatie brengt Emma dit voor het eerst in kaart. Uit de analyse blijkt dat 15% van de kinderen met ALL al bij diagnose niet loopt en dat meer dan 25% tijdelijk stopt met lopen tijdens de intensieve eerste behandelperiode. Risicofactoren zijn jongere leeftijd, afnemend gewicht en langere opnames tijdens de eerste behandelfases. ‘We hadden verwacht een verschil te zien tussen de kinderen die prednison (ALL-11 protocol) en dexamethason (ALLTogether1 protocol) kregen, maar dat verschil hebben we niet gevonden,’ licht Emma toe.

Meer houvast voor kinderen, ouders en zorgverleners:

De resultaten van dit onderzoek helpen om ouders en kinderen beter te kunnen begeleiden. ‘Door deze kennis kunnen we ouders nu uitleggen dat het verlies van loopfunctie vaak voorkomt en meestal tijdelijk is,’ zegt Emma. ‘Dat neemt veel onzekerheid weg. Ook kunnen we kinderen en ouders adviseren over wat ze nog wel kunnen doen.’ Dit onderzoek bevestigt het belang van vroegtijdige begeleiding. Samen met de Foundation wordt er gewerkt aan informatievoorziening voor kinderen en ouders.

Bron: www.zorg.prinsesmaximacentrum.nl