Acute leukemie op 29-jarige leeftijd: Bo deelt haar verhaal van hoop.
Auteur: Anne Loohuis - .tubantia.nl/haaksbergen
Bo ten Vregelaar heeft acute leukemie en vertelt daar zaterdag over in het MST over. „Ik hoop dat ik mensen met mijn verhaal kan laten inzien dat de diagnose kanker mij niet alleen maar donkere dagen brengt. Ondanks de wolken is er ook veel zon.”
Foto: Cees Elzenga.
18 April 2024. De dag dat het leven van Bo ten Vregelaar (29) plots drastisch veranderde. Ze kreeg een allesverwoestende diagnose: acute leukemie. Zaterdag doet ze haar verhaal op de open dag in het ziekenhuis MST in Enschede. Een verhaal over lichtpuntjes in de duisternis en dicht bij jezelf blijven.
De entree van haar knusse appartement in Haaksbergen is fraai versierd met vlaggetjes. „Hebben mijn vrienden opgehangen toen ik terugkwam uit het ziekenhuis”, zegt Bo met een glimlach. Ze loopt de trap op naar boven. Ruim een half jaar geleden zou ze op die trap naar adem happen en haar hart voelen bonzen in haar keel. Destijds een van de eerste tekenen dat het niet goed met haar ging.
‘Ik kon niet meer’
De wond van een getrokken verstandskies bleef pijnlijk en ontstoken. Een voorhoofdsholteontsteking genas niet en ze kreeg een zwarte vlek voor haar oog. Het overkwam haar, maar bij de altijd zo energieke Bo rinkelden niet meteen de alarmbellen. Bo: „Dat gebeurde pas op mijn werk. Ik werk in de ouderenzorg in een verpleeghuis en normaliter zeg ik altijd: Dat doe ik wel. Maar ik kon het gewoon niet meer. Een collega zei dat ik er slecht uitzag en dat ik naar de huisarts moest.”
Een vreemd voorgevoel:
Bo ging. Voor de vlek voor haar oog werd ze doorverwezen naar de oogarts, waar ze enkele testjes moest doen. Omdat de oogarts zenuwachtig heen en weer liep en de assistent aan haar vroeg of ze hier alleen was, kreeg Bo een raar voorgevoel. Maar dat het misse boel was, dat kwam niet in haar op.
Nog diezelfde dag werd ze doorverwezen naar de neuroloog. „Ik dacht toen steeds: Het zal wel.” Na allerlei testen en een bloedonderzoek kreeg ze ’s avonds te horen wat haar mankeerde: acute leukemie. Ze kreeg meteen haar eerste chemotablet.
Boodschap in rode letters:
Het is die ‘verschrikkelijke 18 april’ in een notendop. Bo beschrijft de dag zonder veel emotie. Alleen als ze vertelt over het moment wat ze voelde toen ze de uitslag kreeg trilt haar stem iets. „Ik dacht: Ik ga dood, dit klopt niet. Als ik terugdenk aan dat moment kan ik zo weer huilen.”
Haar leven stond plotsklap on hold. De scheurkalender op de muur achter haar is ook blijven steken op 18 april 2024. Er is geen vel meer afgescheurd. Er staat een boodschap op in dikke rode letters: ‘Bewaar nooit iets voor een speciale gelegenheid. Je leven is de speciale gelegenheid’. De tekst behoeft geen nadere toelichting.
Verdrietige tijd:
Na die gitzwarte dag gaat alles in hetzelfde snelle tempo door. Bo moest meteen naar het ziekenhuis waar ze chemo kreeg via het infuus. „Zeven dagen lang. Omdat ik totaal geen afweer had moest ik daarna nog drie weken in isolatie. Daarna mocht ik twee weken naar huis en moest ik voor een tweede chemokuur naar het ziekenhuis.”
De Tekst gaat verder onder de Foto:
Bo ten Vregelaar: „Voordat ik met de chemo begon was ik ook heel bang, want je weet niet hoe het afloopt. Gelukkig was mij verteld dat het een goed behandelbare vorm van leukemie is.”
Foto: Cees Elzenga.
Ze beschrijft het als een verdrietige tijd. „Omdat je uit je eigen wereld wordt gehaald en je niet je eigen leven kunt leiden. Voordat ik met de chemo begon was ik heel bang, want je weet niet hoe het afloopt. Gelukkig was mij verteld dat het een goed behandelbare vorm van leukemie is.”
Haarverlies:
Ze voelde zich niet continu ellendig, maar ontkwam niet aan datgene waarvoor veel mensen met kanker vrezen: haarverlies. „Mijn hematoloog zei dat hij mij twee dingen moest vertellen. Ten eerste dat mijn haar zou uitvallen en ten tweede dat er een kans bestaat dat ik door de chemo onvruchtbaar wordt. Met dat laatste was ik niet erg bezig, maar dat ik mijn haar verloor, daar zag ik heel erg tegenop. Dat betekende dat ik er anders uit zou zien.”
Bo besloot voor een haarwerk te gaan. Op 3 mei stapte ze binnen bij Confident Haarzorg, een haarwerkspecialist in MST. Ze nam er afscheid van haar lange lokken. Ze slikt even en zegt dan: „Ik dacht dat ik zou huilen en hield de hand vast van mijn beste vriendin. Maar het viel eigenlijk best mee, omdat er toen nog kleine haren op mijn hoofd zaten.” Ze haalt het haarstuk van haar hoofd en wrijft. „Nu zit er niets meer en dat vind ik veel erger.”
Broer is geschikte match:
Na de chemo wachtte Bo vorige maand nog een stamceltransplantatie in Leiden. Haar oudste broer bleek een geschikte match. De eerste testen zijn goed. En zo voelt ze zich ook. Er verschijnt een voorzichtige glimlach op haar gezicht. „Na de eerste opname was de bloeduitslag eigenlijk al positief. Ik voel me goed, heel goed eigenlijk. Elke week moet ik voor controle naar het ziekenhuis. De ene week in Leiden, de andere week in Enschede.” Volgende week wordt het spannend, want dan hoort ze of de ziekte uit haar lijf is.
Wat haar de afgelopen maanden op de been hield? Daarover hoeft ze niet lang na te denken. „Ik ben positief ingesteld en ben al die tijd zoveel mogelijk bij mezelf gebleven. Daar bedoel ik mee dat ik altijd heb geprobeerd er mooi uit te zien.” Het haarstuk is daarom belangrijk. „En wat ook erg hielp was de enorme steun van vrienden, familie en bekenden.” Ze wijst naar een mand op de grond en zegt: „Kijk, daarin zitten ruim vierhonderd kaarten.”
Open dag MST:
Zaterdag vertelt Bo haar verhaal op de open dag in MST. Over de zware en de waardevolle momenten. „Ik voelde mij heel onzeker, want je voert de strijd alleen, maar tegelijkertijd maakte ik mooie dingen mee. Zoals de goede band met de verpleging en andere patiënten die ik in het ziekenhuis leerde kennen. En de match met mijn broer niet te vergeten, want daardoor leef ik nog. Ik hoop dat ik mensen met mijn verhaal kan laten inzien dat de diagnose kanker mij niet alleen maar donkere dagen brengt. Ondanks de wolken is er ook veel zon.”
Bo samen met haar broer Guus, die zijn stamcellen aan haar afstond.
Eigen foto.
Bron: www.tubantia.nl